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“Afrontar una mentos que se prescriben son muy
enfermedad poco caros y a veces ni siquiera puede
aplicarse un tratamiento específico
frecuente también para la enfermedad.
suele acarrear “Por otra parte, no debemos olvi-
dar la realidad bio-psicosocial, que
problemas a menudo está asociada con todas
económicos en la esas dificultades, problemas emo-
cionales, de debilidad y de cansan-
familia” cio físico y mental que los profe-

sionales de la Psicología tratan de
solucionar”, señala el director del
centro.
lizada con una atención donde se Por supuesto, los familiares dis-
siga al afectado personalmente. En ponen de un programa de respi-
relación a la promoción de la au- ro-familiar, con el que están dando
tonomía personal y a la calidad de cobertura a muchas personas para
vida, se les da pautas y recomenda- descansar de sus obligaciones dia-
ciones. rias y para que disfruten del ocio y
tiempo libre.
Las enfermedades raras son cróni-
cas y para toda la vida. Por el centro
han pasado personas con más de LOS PROFESIONALES
235 enfermedades raras diferentes, Patricia Miranda, responsable del
que han desarrollado nuevas bases Área Asistencial, lleva los programas
de conocimiento y experiencia pro- asistenciales de desarrollo y promo-
fesional. Después de 7 años desde ción de la autonomía personal y a
su puesta en marcha, los profesio- todo el personal del área asistencial
manutención para los encuentros, nales del Creer acumulan una expe- y por otra parte la gestión de la cali-
los servicios externalizados, el man- riencia muy importante. dad, certificados como la ISO 9001,
tenimiento y la seguridad, por lo que La OMS habla de entre 7.000 y la accesibilidad y los programas
la cifra de personas que trabajan en 8.000 enfermedades raras, muchas asistenciales. Explica que el Servi-
el centro se sitúa entre 70 a 73 per- catalogadas en el Registro del Hos- cio de Atención Multidisciplinar en
sonas. pital Carlos III. “Se estima que cer- Enfermedades Raras tiene dos mo-

Según Aparicio, se trabaja de forma ca de un millón de personas tienen dalidades: la de tratamientos am-
bulatorios, para las personas que
multidisciplinar e integral y para ello alguna enfermedad no frecuente viven en Burgos o provincia y para
se procura una atención individuali- –en Europa hablaríamos de 27 o las personas del resto del territorio
zada a través de un programa que es 30 millones– por lo que estamos nacional, a los que ofrecen parte
aceptado y firmado por el afectado hablando de un problema de salud de los tratamientos, alojamiento y
y, posteriormente, un gestor del caso bastante grande”, apunta el director manutención dentro del centro. “No
es el que se encarga de hacer el se- del centro. sólo tratamos a los afectados, sino a
guimiento de los usuarios del centro, las familias", señala Miranda.
que acuden a los diferentes profe-
sionales. “Todas las intervenciones AFRONTAR LA ENFERMEDAD Otro programa, Nacer, surge de un
se hacen de forma conjunta con el En muchas ocasiones se da el caso convenio establecido con el Hospi-
objetivo de realizar un seguimiento de que los familiares deben dejar su tal Universitario de Burgos, para dar
permanente a través de los gestores profesión para cuidar de su fami- soporte, alojamiento y manutención
liar. Afrontar una enfermedad poco a los padres que van a tener un
del caso”, confirma Aparicio.
frecuente también suele acarrear bebé con enfermedad rara, por lo
Los profesionales están dando una problemas económicos en la fami- que el Servicio de Neonatología del
respuesta significativa e individua- lia, porque muchos de los medica- Hospital de Burgos es de referencia

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