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“Para detectar una
enfermedad rara

transcurren a veces 5 años,
incluso 10”

personas con enfermedades raras, sonas con enfermedad rara y sus mación y la creación de dispositivos
que cada día crecen más y que pre- familias forman un grupo importan- específicos para incrementar su ca-
cisan de actuaciones compensato- te de población española. lidad de vida.
rias específicas en la prestación de
servicios. Estas enfermedades plantean un El Centro tiene una misión clara: de
problema añadido al tratarse de co- una parte, ser centro de referencia,
Estas enfermedades son habitual- lectivos dispersos y poco numero- promover proyectos de investiga-
mente graves, crónicas y provocan sos. Para garantizar la igualdad en ción social, formación, información
que las personas afectadas requie- el acceso a los dispositivos sociales, y transferencia de conocimiento; y
ran atención o cuidados especiali- educativos y sanitarios y la plena por otra, trabajar en programas de
zados y prolongados. participación de estos ciudadanos atención de promoción de la auto-

Su número, debido a su reducida hay que poner en marcha iniciati- nomía personal para las personas
prevalencia, es escaso para cada vas de referencia para mejorar la afectadas por enfermedades raras.
enfermedad analizada individual- atención que reciben y promover la En este centro hay un valor añadido
mente. Sin embargo, de manera colaboración entre los interesados y es la atención a familiares, a los
agrupada, sumadas todas las per- e impulsar la investigación, la infor- que se ofrece apoyo psicológico y

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