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A fondo




                   PAPEL DE LOS FAMILIARES

                    En el centro son esenciales
                    los familiares. “La fuerza de las
                    asociaciones es la fuerza de las
                    familias”, afirma el director del
                    Creer de Burgos. Es importante
                    la Estrategia Nacional de
                    Enfermedades Raras que surge
                    en el año 2009. España es
                    uno de los primeros países de
                    Europa que la tiene.
                    En el Día Mundial de las
                    Enfermedades Raras, afirma
                    Aparicio, “invitamos a afectados
                    y familias, que participaron en
                    actividades de ocio y tiempo
                    libre, se hicieron talleres y
                    pancartas y, en definitiva, se
                    dio a conocer la realidad de
                    estas afecciones, mediante la
                    interacción entre afectados
                    médicos e investigadores".

                    El Creer de Burgos ya ha
                    recibido numerosos premios
                    por su labor. El último que le
                    han concedido es el «Martinillo
                    de Oro a los valores humanos»,   Aitor Aparicio afirma que los
                    galardón recibido del Diario de   profesionales están dando una respuesta
                    Burgos en su 125 aniversario.
                                                     significativa, individual y una atención
                                                     personalizada

                                                     social y, por supuesto, la inter-  FORMA DE TRABAJO
                                                     vención individualizada y talleres  En cuanto a la organización del
                                                     en los que los familiares pueden  centro, Aparicio explica que los
                                                     participar y recibir pautas de ac-  trabajadores son profesionales
                                                     tuación.                     especializados del Imserso. “Hay
                                                                                  30 personas en plantilla del área
                                                     “El término raro o poco frecuente   de administración, del área asis-
                                                     es el que usamos indistintamente
                                                     para clasificar a las enfermedades   tencial y de otras dos áreas téc-
                                                                                  nicas. Estos profesionales cubren
                                                     raras”, afirma Aitor Aparicio, direc-  las distintas misiones desde el
                                                     tor del Creer de Burgos.
                                                                                  punto de vista multidisciplinar de
                                                     En el Creer existen dos pilares:  una persona afectada por una
                                                     el de referencia y el de promo-  enfermedad rara.” Además los
                                                     ción de la autonomía personal, a  profesionales se encargan de la
                                                     través de programas de atención  función rehabilitadora, la terapia
                 Aitor Aparicio, director del CREER de Burgos  directa, Samer y encuentros.   ocupacional, el alojamiento y la



                 16                                       60 y más • agosto 2018
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