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A fondo
PAPEL DE LOS FAMILIARES
En el centro son esenciales
los familiares. “La fuerza de las
asociaciones es la fuerza de las
familias”, afirma el director del
Creer de Burgos. Es importante
la Estrategia Nacional de
Enfermedades Raras que surge
en el año 2009. España es
uno de los primeros países de
Europa que la tiene.
En el Día Mundial de las
Enfermedades Raras, afirma
Aparicio, “invitamos a afectados
y familias, que participaron en
actividades de ocio y tiempo
libre, se hicieron talleres y
pancartas y, en definitiva, se
dio a conocer la realidad de
estas afecciones, mediante la
interacción entre afectados
médicos e investigadores".
El Creer de Burgos ya ha
recibido numerosos premios
por su labor. El último que le
han concedido es el «Martinillo
de Oro a los valores humanos», Aitor Aparicio afirma que los
galardón recibido del Diario de profesionales están dando una respuesta
Burgos en su 125 aniversario.
significativa, individual y una atención
personalizada
social y, por supuesto, la inter- FORMA DE TRABAJO
vención individualizada y talleres En cuanto a la organización del
en los que los familiares pueden centro, Aparicio explica que los
participar y recibir pautas de ac- trabajadores son profesionales
tuación. especializados del Imserso. “Hay
30 personas en plantilla del área
“El término raro o poco frecuente de administración, del área asis-
es el que usamos indistintamente
para clasificar a las enfermedades tencial y de otras dos áreas téc-
nicas. Estos profesionales cubren
raras”, afirma Aitor Aparicio, direc- las distintas misiones desde el
tor del Creer de Burgos.
punto de vista multidisciplinar de
En el Creer existen dos pilares: una persona afectada por una
el de referencia y el de promo- enfermedad rara.” Además los
ción de la autonomía personal, a profesionales se encargan de la
través de programas de atención función rehabilitadora, la terapia
Aitor Aparicio, director del CREER de Burgos directa, Samer y encuentros. ocupacional, el alojamiento y la
16 60 y más • agosto 2018