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2013, Año Español de las Enfermedades Raras

dinación con las comunidades autóno- del Año Español de las Enfermedades
mas, para promover la prevención y la Raras, con el objetivo de apoyar a las
detección precoz, la mejora de la aten- familias afectadas, dar a conocer las
ción sanitaria y sociosanitaria, así como características de estas enfermedades
la aplicación de terapias avanzadas. y “despertar así la empatía, la solida-
ridad y la colaboración de todos”. Tres
• Perspectiva científica: se fomentarán millones de personas en España pade-
las líneas de investigación sobre enfer- cen alguna de las 7.000 enfermedades
medades raras y la creación de grupos catalogadas como poco frecuentes,
de trabajo constituidos por expertos. por existir menos de un caso por cada
2.000 habitantes.
• Perspectiva social: se pretende mejo-
rar el conocimiento acerca de las enfer- Mato aseguró que “responder a las ne-
medades raras a través de campañas de cesidades” de las personas afectadas
información y sensibilización dirigidas constituye “un reto para el Sistema
al público en general y también a la for- Nacional de Salud”, que se está afron-
mación de los profesionales sanitarios. tando desde tres ámbitos:
comunidades autónomas y también
Para lograr este objetivo, la ministra a nivel internacional. Estas medidas Perspectiva sanitaria
ha manifestado su “compromiso cla- contribuirán a tener un mejor conoci-
ro y decidido” para “movilizar todos miento y diagnóstico y “servirán para Desde una perspectiva sanitaria, el obje-
los medios disponibles para fomentar potenciar los procesos de prevención y tivo es trabajar en coordinación con las
el desarrollo de nuevos tratamientos detección precoz, así como la atención comunidades autónomas para promo-
orientados a alcanzar soluciones o, al en el centro o unidad de referencia con ver la prevención y detección precoz, la
menos, a mejorar la calidad de vida mayor experiencia y capacidad”. El fo- mejora de la atención socio-sanitaria y
de los pacientes y sus familiares”. mento de la investigación multidiscipli- la aplicación de terapias avanzadas.
Una de las medidas es el tratamiento nar para desarrollar nuevos fármacos y
de enfermedades raras en nuevos cen- pruebas completa las medidas en rela- Dentro de este ámbito, la Ministra hizo
tros, servicios y unidades de referencia ción a estas patologías poco frecuentes. una especial mención a la Estrategia en
(CSUR). En concreto, de los 34 nue- Enfermedades Raras del Sistema Nacio-
vos centros de referencia pendientes de Mapa de recursos sobre nal de Salud, en la que se enmarcan los
designación, al menos cinco patologías enfermedades raras proyectos sanitarios dentro de este Año
de baja prevalencia están entre las can- Español y que se actualizará a lo largo
didatas para ser tratadas en ellos. La ministra de Sanidad, Servicios So- de 2013 en cuanto a objetivos, recomen-
ciales e Igualdad, Ana Mato, anunció daciones e indicadores de seguimiento.
Los CSUR, financiados a través del la elaboración de un mapa de recur-
Fondo de Cohesión Sanitaria, garan- sos sobre enfermedades raras. De este La Ministra anunció la intención del
tizarán la mejor asistencia posible y modo, las familias, desde el momento Ministerio de definir de forma ordena-
el mayor nivel de especialización en del diagnóstico, contarán con indica- da “los recursos de que disponemos y
cada patología. Asimismo, asegurará ciones concretas acerca de dónde di- las características de las enfermedades
la igualdad en el acceso de todos los rigirse para recibir el tratamiento más a las que tenemos que hacer frente”.
ciudadanos, con independencia de la adecuado para una determinada pato- Para ello, se elaborará el mapa de re-
comunidad autónoma en la que vivan. logía. cursos, que recopilará las unidades de
experiencia que hay en España para tra-
Además, el Ministerio apoyará las Esta iniciativa es una de las primeras tar las enfermedades raras.
buenas prácticas desarrolladas por las que se ponen en marcha en el marco
La metodología para su elaboración se
acordó durante el mes de marzo, pues
En España hay tres millones de personas con alguna el Ministerio considera “fundamental”
de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras que, desde el diagnóstico, exista un do-

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