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| REPORTAJE

socialmente. Dejan de participar en la vida social y soluciones concretas para mejorar la calidad de la
los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante atención a los afectados.
el enfermo. A veces ocurre que les resulta incómoda
la relación y disminuyen los contactos. Pero en la En relación a la dependencia, ¿cuál es la
mayoría de las ocasiones la carga de los cuidados situación de los afectados por una ER?
ocupa tanto tiempo a la familia que no puede La dependencia que generan las ER es muy variada,
corresponder al entorno como lo venía haciendo dependiendo del tipo de patologías. En general,
anteriormente. El resultado es que cuando la familia implican un deterioro importante de la calidad de vida,
necesita más contacto, tiende al aislamiento social. mayor cuando el curso de estas es degenerativo, como
ocurre en buena parte de ellas. Existen enfermedades
La familia y el enfermo necesitan: que desembocan en un proceso de dependencia, bien
• Apoyo emocional. porque cursen con una demencia, bien porque lleven
• Información clara sobre el curso de la enfermedad asociada una discapacidad. Como consecuencia, toda la
y el acceso a prestaciones y recursos específicos familia se ve afectada por la enfermedad.
adaptados a sus necesidades, a nivel social,
psicológico, jurídico, sanitario, laboral, educativo. Vemos que los afectados por una ER tienen los
• Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de mismos problemas de integración social, pero además
los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, sufren procesos de agravamiento que les obligan
transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.). a la hospitalización, procesos degenerativos y gran
• Necesitan tener los mismos derechos que las dependencia del ámbito hospitalario, y todo ello
personas afectadas por una enfermedad frecuente. dificulta su integración.

En este sentido, Feder desempeña un papel ¿Cuáles son las dificultades del médico para
muy importante como la organización que diagnosticar y tratar una ER?
integra a los pacientes con patologías de baja • La baja frecuencia de estas enfermedades hace que
prevalencia, personas sin diagnóstico (los retrasos no se puedan tener casos suficientes para adquirir
diagnósticos son una de las características de estas experiencia por parte de los profesionales.
enfermedades, por lo tanto no puede excluir a estas • Dificultad para hacer estudios sobre estas
personas con sospecha de enfermedad rara pero enfermedades.
aún sin diagnosticar) y representa su voz. • Ante la dificultad diagnóstica, el médico tiende
La misión de Feder es defender los derechos de las a inhibirse derivando a otros médicos. Muchas
personas afectadas por ER, construyendo una sólida veces no conoce si existen centros que puedan
red de asociaciones en toda España. Feder trabaja orientarles. Es por ello que Feder insiste en la
para hacer visible la problemática de salud pública importancia del Plan de Acción, ya que este incide
que suponen las ER, con el ánimo de promover en la acción conjunta de los planos autonómico,
la adopción de un Plan Nacional para las ER, que nacional y europeo, equilibrándose así el acceso a
contribuya a mejorar la calidad y la esperanza de la información, los tratamientos, cuidados y apoyo
vida de los enfermos y sus familias, al mismo tiempo para las personas con ER y sus familias.
que realice una estrategia global que asuma el reto
de equiparar los derechos de los afectados por Hacia una visión global de las ER. Un nuevo
estas dolencias a los del resto de afectados por concepto de salud pública
enfermedades comunes. El término enfermedad rara es un concepto nuevo,
que necesita diseñar un modelo de intervención
Feder promueve también la creación de centros sanitaria distinto al de las enfermedades más
o unidades de referencia, dentro de su Plan de frecuentes. Entender esto por nuestra parte ayudará
Acción para las ER, que tendrán como misión a que la administración pueda invertir recursos
coordinar a todas las partes interesadas: pacientes, tanto humanos como materiales para el desarrollo
administración pública, científicos, profesionales de de programas específicos que aborden el problema
la salud, industria, entre otros, en la búsqueda de de las ER.

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