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2013, Año Español de las Enfermedades Raras

en el mes de junio, a los afectados por
enfermedades poco frecuentes.

La ministra Ana Mato presentó tam-
bién el sello distintivo del Año Espa-
ñol de Enfermedades Raras, un logo
elaborado por un grupo de diseñado-
res de forma altruista.

Las acciones de sensibilización y vi-
sibilización del Año Español de las
Enfermedades Raras se completarán
con un “telemaratón”, a finales de
2013, que también servirá para recau-
dar fondos para la investigación, y un Ana Mato posa con los responsables de las principales asociaciones de
evento de carácter deportivo, para el afectados.
que las asociaciones ya han entablado
contactos con destacadas figuras del
mundo del deporte. “con la voluntad y el esfuerzo de lencias. Y puede que, en las próximas
todos, conseguiremos poco a poco décadas, nuestro deseo de vencerlas
Para concluir su intervención, la Mi- sentar las bases para avanzar en el de forma definitiva se convierta en
nistra mostró su confianza en que, conocimiento científico de estas do- realidad”.

Cristalina de Bietti, una afectada información y fuente de recursos facilitados en muchas
por distrofia, nos ofrece el ocasiones por los propios afectados, familiares y
profesionales que nos consultan.
siguiente testimonio
Desde el SIO se facilita el acceso a toda la información
“Cuando te diagnostican una enfermedad rara, te y recursos existentes sobre patologías poco frecuentes.
sientes diferente, en los estudios, en el trabajo, con En concreto:
los amigos, con la familia… La mayoría de ellos no • Información sobre las patologías.
entienden, no comprenden lo que te ocurre, ni por qué, • Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones,
e incluso es la primera vez que oyen ese nombre tan centros y especialistas).
raro que es el de tu enfermedad. • Facilitamos que personas afectadas por la misma
Con el tiempo asumes y aceptas que eres distinto a los patología o grupo de patologías puedan contactar e
demás, pero eso no quita que muchas veces te detengas intercambiar experiencias.
y te preguntes: ¿Por qué me ha tocado a mí?” • Incentivamos la formación de GAM (grupos de ayuda
Si contactas con el SIO, aseguramos la confidencialidad. mutua).
Trabajamos con una base de datos inscrita en la Agencia • Incentivamos la agrupación de las familias y personas
Española de Protección de Datos con el n.º 2070990403. afectadas en asociaciones de pacientes.
El SIO informa y orienta en aspectos relativos a la falta • Facilitamos apoyo psicológico.
de información general sobre ER. Una enfermedad • Asesoramiento legal.
modifica las circunstancias vitales de un afectado y • Fomento del asociacionismo.
las de su familia, a nivel físico, social, laboral, educativo,
psicológico, etc. Esto hace que estas personas se sientan Si padeces una enfermedad poco frecuente o tienes dudas
excluidas socialmente. El SIO por lo tanto, a través sobre si tu enfermedad es o no rara. Si estás a la espera
de sus técnicos, localiza información de todos estos de un diagnóstico y este proceso está siendo complicado,
ámbitos para facilitarla al afectado, pero también con contacta con nosotros, queremos ayudarte.
la intención de identificar la problemática del colectivo
y poderla plantear, sacarla a la luz ante nuestras Contacta con el SIO en:
administraciones y reivindicarlas por derecho. sio@enfermedades-raras.org
Así, el SIO de Feder se convierte en un registro de Teléfono: 902181725

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