Page 35 - ses253

037-038SESENTA 2/10/06 18:13 Página 38

cuadernos

no básicos entre comunidades e, inclu-
so, entre ayuntamientos. Federación ASEM. Líneas estratégicas
Por su parte Carmen Vilaboa facilitó
La Federación ASEM es la única federación 5.- Organizar congresos, mesas redondas,
información sobre la ley desde el punto
estatal de nuestro país que se dedica a conferencias,... donde las personas afec-
de vista del enfermo neuromuscular, en
dar apoyo y orientación a las asociaciones tadas y sus familiares puedan exponer sus
función de sus necesidades. De esta
de personas que padecen Enfermedades experiencias y dudas acerca de las enfer-
manera, incidió en el carácter degene-
Neuromusculares. Este mismo apoyo tam- medades neuromusculares.
rativo de las enfermedades neuromus- bién irá dirigido a las personas afectadas
culares por lo que las necesidades de y a sus familias. 6.- Proporcionar la base para que los
afectados de Enfermedades Neuromuscu-
los enfermos cambian con el tiempo.
Las líneas estratégicas de la Federación lares puedan integrarse activamente en la
Otro elemento que subrayó Vilaboa
ASEM las podríamos englobar en: vida cotidiana.
era que la mayoría de los cuidadores son
familiares de enfermos y que al ser en- 1.- Agrupar a todas las asociaciones de 7.- Informar a las personas sobre la base
de darles los elementos pertinentes para
fermedades de origen genético, pueden Enfermedades Neuromusculares que exis- que sean ellos mismos los que puedan
afectar a varios miembros de una uni- ten en nuestro país para lograr una fuerza elegir libremente.
conjunta que hará posible alcanzar objeti-
dad familiar con lo que el problema se
vos que difícilmente se podrían conseguir 8.- Transversalidad de todas nuestras ac-
incrementa. Además, la dependencia de
de manera individual. tuaciones. Dada la complejidad de las si-
varios miembros de una familia puede tuaciones que padecen las personas afec-
agotar a los cuidadores familiares. 2.- Coordinar las actividades de la Fede- tadas, se hace necesario que el abordaje
ración ASEM con las de todos los servicios que realizamos sea transversal, incluyen-
Enfermedades neuromusculares y entidades, tanto públicas como priva- do todos los aspectos que inciden en
das, que directa o indirectamente intervie- nuestra vida cotidiana.
nen en el proceso vital de las personas con
Son enfermedades crónicas cuyo 9.- Sensibilizar a la sociedad hacia el he-
disminución.
síntoma más importante es la pérdida cho diferencial de las disminuciones neu-
de fuerza. Ésta puede ser evidente des- 3.- Divulgar información sobre las Enfer- romusculares, del tipo de discapacidad
de el nacimiento o puede aparecer poco medades Neuromusculares, por ello se que eso conlleva genética, progresiva y al-
editan publicaciones (libros, folletos, tríp-
a poco a cualquier edad. Son enferme- tamente invalidantes.
ticos, revistas...), sobre temas clínicos,
dades de origen genético que se mani- 10.- Prevenir la exclusión social de las
psicológicos, terapéuticos, sociales o de
fiestan generalmente por un deterioro personas con discapacidad haciéndonos
información general, que llegan tanto a
progresivo de los músculos o de los ner- presentes en todos los estamentos de la so-
los afectados como a los profesionales que
vios destinados a ellos. Estas enferme- con ellos trabajan. ciedad para testimoniar nuestra situación y
dades no producen ningún tipo de dolor la necesidad que se establezcan las medi-
4.- Promocionar actividades de todo tipo das correctoras para evitar la exclusión so-
ni afectan a la inteligencia aunque la
(culturales, lúdicas...) cial de las personas con discapacidad.
pérdida de fuerza limita aspectos de la
vida social, afectiva, etc., y produce es-
pecialmente, una sensación de depen- • Miopatías inflamatorias Información
dencia hacia los demás. • Enfermedades de la unión neu- • Asem Madrid.
En la actualidad no existe ningún romuscular C/ Entre Arroyos 29. Local 3.
tratamiento curativo, aunque existen • Miopatías debidas a anormalida- 28030 Madrid.
fundadas esperanzas de llegar a en- des endocrinas Teléfono/fax: 91 242 40 50
contrar un tratamiento para la gran ma- • Enfermedades de los nervios pe- Web: www.asemmadrid.org.
yoría de estas enfermedades. Para me- riféricos • Federación Española de
jorar el estado del enfermo se pueden • Enfermedades metabólicas del
Enfermedades Neuromusculares
desarrollar diversas acciones como por músculo (Federación ASEM)
ejemplo fisioterapia, prevención de de- El objetivo de ASEM-Madrid, como C. Jordi de Sant Jordi, 26-28 Bajos
formaciones, deporte adaptado, etc. de la Federación de Enfermedades 08027 Barcelona
Las principales enfermedades neu- Neuromusculares, es el de conseguir Tel.: 934 516 544
romusculares son: el máximo bienestar para las personas Fax: 934 083 695
• Distrofia muscular afectadas por estas enfermedades, e-mail: asem15@suport.org
• Enfermedades de neuronas mo- mejorar la calidad de vida de estas
www.asem-esp.org
toras personas, así como de sus familias.

38 Sesenta y más