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OPINIÓN DE LAS ASOCIACIONES
Fina López, presidenta de la asociación
que estaba en ese momento celebrando el
encuentro y alojándose en el centro, nos
dijo que estaban encantados de estar allí
y que se encontraban a gusto y muy bien
atendidos. Además nos adelantó que la
asociación tenía perspectivas de crecer
internacionalmente, debido a que no
tenían a nadie en España investigando
en esta enfermedad y trabajaban con
Francia, Italia, Estados Unidos e In-
glaterra. La Asociación se iba a llamar,
Asociación Nacional del Síndrome de
Ehler-Danlos e Iperlaxitud, Ansehd.
sammer

Almudena Caño, que lleva adul- ca que se centra en los trastornos Cristina Gómez, enfermera, afir-
tos en el centro y es terapeuta de comunicación, lenguaje, habla, ma que su labor es muy variada y
ocupacional destaca la importan- voz, masticación, deglución, disar- muy diferente su cometido al que
cia de potenciar la musculatura tria y voz con distintas patologías. haría en un centro asistencial. “El
y superar la destreza, y también 90% de los usuarios del centro pa-
desde el punto de vista cognitivo, Yolanda Ahedo, pedagoga, nos san por enfermería. Les hacemos
nos dijo, se trabajan las funciones explica que en su trabajo va con- una entrevista sanitaria y recoge-
ejecutivas, entre otras cosas. siguiendo información técnica y mos todas las demandas”.
especializada. Y, por su parte, las
María Jesús Ladrón, se ocupa maestras de Educación Infantil, Además señala que las enfer-
como terapeuta ocupacional de Monserrat Cabrejas y Ana Santa- meras actualizan constantemente
los niños, de su psicomotricidad e maría, trabajan en todos los progra- conocimientos, pues no hay de-
integración sensorial: “Mediante mas que tiene el centro: la atención masiada literatura sobre las en-
el juego aprenden a abrocharse, a directa con los usuarios que vienen, fermedades raras.
escribir mejor, por ejemplo; y tra- la información a las familias que lo
bajamos también con la familia”. solicitan, el apoyo a los programas La auxiliar de enfermería, Mónica
de las familias y hacen sensibiliza- Lázaro, nos comenta que lo bueno
La logopeda, Silvia Molia, desta- ción a los centros escolares. de su trabajo es que no es una labor
corriente y que es bonito y gratifi-
cante. ”Cada día estás viendo distin-
tos tipos de personas e interactúas
con ellas, y te cuentan su enfer-
medad”. “Nosotros les recibimos, a
la hora de alojarles y es muy grati-
ficante, encontrar algo que llevan
buscando mucho tiempo, además
les ayudamos en todas las activida-
des de la vida diaria”. señala Lázaro.

En cuanto a la documentalista,
Patricia Arroyo, se encarga de la
gestión de biblioteca, la compra de
libros, la catalogación y la divulga-
ción. Asimismo, también dijo que
eran importante las redes socia-
les, el twitter y el Facebook.

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