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S ABER MÁ S

Cafetería Hidroterapia

la autonomía personal y a todo el es de referencia para el norte, y na y de cuidadores. En relación a la
personal del área asistencial y por cuenta con el apoyo del centro, por formación especializada nos dice
otra parte la gestión de la calidad, si necesitan asesoramiento médi- que en mayo se ha celebrado un
certificados como la ISO 9001 y co o tratamiento psicológico o por encuentro de inclusión educativa y
también la accesibilidad y los pro- si precisan hablar con la trabaja- calidad de vida de los alumnos con
gramas asistenciales. dora social de algún tema que les enfermedad rara; otra jornada se
queda por convenir y por supues- celebrará del 30 de septiembre al
Miranda comentó que el servicio to dan alojamiento y manutención 1 de octubre de Creer-Feder y otra,
de Atención Multidisciplinar en en- para los próximos papás de una con el Departamento de Terapia
fermedades raras tiene dos moda- persona con enfermedad rara. Ocupacional y Productos de Apoyo,
lidades: la de tratamientos ambula- en diciembre, probablemente.
torios, para las personas que viven Además es relevante el pro-
en Burgos o la provincia y luego grama de Respiro Familiar, en el El porqué de estos encuentros
para las personas de todo el terri- sentido de que establecido por los resume la responsable del
torio nacional que les ofrecen parte intervalos de edades, la familia Área Técnica 1 diciendo que las
de los tratamientos, alojamiento y descansa durante 12 días, en julio, personas y familias se reúnen con
manutención dentro del centro. “la agosto o septiembre. el propósito de conocerse y com-
variante de este centro es que no partir información, porque el ais-
sólo tratamos a los afectados, sino Begoña Ruíz, responsable del Área lamiento, la falta de conocimiento
a las familias. Es decir que si algún Técnica 1, nos habla del programa de otras personas, no es bueno.
familiar precisa de atención psico- de encuentros que ella gestiona
lógica o de alguna duda a nivel mé- que consiste en organizar eventos La psicóloga, Cristina Pérez, se-
dico también puede acudir a noso- una semana con una organización ñala que su misión consiste en
tros, ese es el Servicio de Atención diferente: puede ser un encuentro evaluar los modos en que las per-
Multidisciplinar en Enfermedades de afectados y familias, en el que se sonas afrontamos las dificultades
Raras, Samer“, señala Miranda. realizan talleres, cursos de forma- y el diagnóstico en una enfermedad
ción; puede ser dirigido hacia una jor- rara, con el objetivo de elaborar pro-
Por otra parte tienen otro pro- nada formativa, sobre investigación cedimientos de valoración psicoló-
grama, el Nacer, que surge de un y características de las enfermedad gica o a evaluación realizando test.
convenio establecido con el Hos- en la que pueden venir médicos, ge-
pital Universitario de Burgos, en netistas que representen a un área Por su parte, la trabajadora so-
el que dan soporte, alojamiento y de enfermedades raras, que puede cial, Yolanda Barrios, nos cuenta
manutención a los padres que van ser jornada o congreso. que su labor principal consiste en
a tener un bebé con enfermedad evaluar a las personas que solici-
rara por lo que el Servicio de Neo- Ruíz nos avanza que disponen tan recibir atención de los profe-
natología del Hospital de Burgos de formación especializada, inter- sionales del centro.

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