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S ABER MÁ S

Sala de informática

“El Creer de Burgos centro señala que los profesionales han desarrollado nuevas bases de

cuenta con 50 plazas de encargan de la función rehabi- conocimiento y experiencia profe-
litadora, la terapia ocupacional, el
sional. Después de 7 años desde
de apartamentos y alojamiento y la manutención para su puesta en marcha, los profe-
los encuentros, los servicios ex-
sionales del Creer acumulan una
10 plazas para el ternalizados, el mantenimiento y experiencia muy importante.
la seguridad, por lo que la cifra de
programa Samer” personas que trabajan en el centro La Organización Mundial de la
se sitúa entre 70 a 73 personas. Salud, OMS, habla de entre 7.000 y
8.000 enfermedades raras, muchas
Aparicio nos comenta que se de ellas catalogadas en el Registro
trabaja de forma multidisciplinar e del Hospital Carlos III. “Se estima
Existen por lo tanto dos pilares: integral, y para ello se procura una que cerca de un millón de personas
el de referencia y el de promoción atención individualizada a través tienen alguna enfermedad no fre-
de la autonomía personal, a través de un programa que es aceptado y cuente, por lo que estamos hablan-
de programas de atención directa, firmado por el afectado y, posterior- do de un problema de salud bastante
Samer y encuentros. En el mo- mente, un gestor del caso es el que grande”, apunta el director del centro.
mento de elaborar este Reporta- se encarga de hacer el seguimiento “En Europa hablaríamos de 27 o 30
je, se está celebrando el encuen- de los usuarios del centro, que acu- millones”, siguió diciendo Aparicio.
tro del «Síndrome Ehlers-Danlos den a los diferentes profesionales.
Vascular», que reúne a varios ORGANIZACIÓN
afectados y familiares, están alo- “Todas las intervenciones se ha- En la organización del centro
jados en el centro y se les propor- cen trabajando todos los departa- está implicado todo el personal
ciona formación, información y mentos sobre un mismo usuario del centro, en colaboración con las
asesoramiento a través de diver- -confirma Aparicio -, pero a la vez se asociaciones, con el propósito de
sos talleres. hace un seguimiento permanente a que éstas tengan un espacio para
través de los gestores del caso”. participar en los programas, en la
ESPECIFICIDAD EN LA FORMA valoración y en otros aspectos re-
DE TRABAJO El director del centro declara que lacionados con las enfermedades
En cuanto a la organización del los profesionales están dando una poco comunes. Además, el Creer
centro, Aitor Aparicio nos explica respuesta significativa e indivi- dispone de un Comité de Calidad,
que los trabajadores son profesio- dualizada, una atención donde se formado por profesionales.
nales especializados del Imserso. siga al afectado personalmente.
“Hay 30 personas en plantilla del El Creer de Burgos cuenta con
área de administración, del área En relación a la promoción de la 50 plazas de apartamentos y 10
asistencial, del área técnica 1 y del autonomía personal y a la calidad plazas para el programa Samer.
área técnica 2”. Estos profesiona- de vida, se les da pautas y reco-
les -continúa Aparicio- cubren las mendaciones. Las enfermedades En palabras de Aitor Aparicio, “el
distintas misiones desde el pun- raras son crónicas y para toda la Creer está muy presente en twitter,
to de vista multidisciplinar de una vida, y por el centro han pasado facebook y en redes sociales. Ade-
persona afectada por una enfer- personas con más de 235 enfer- más disponemos de una web nueva
medad rara. Además el director del medades raras diferentes, que y tenemos pensando hacer un blog”.

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