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“Las enfermedades raras son crónicas y

para toda la vida, y por el centro han pasado

personas con más de 235 enfermedades raras

diferentes, que han desarrollado nuevas bases
de conocimiento y experiencia profesional”

PAPEL DE LOS FAMILIARES
Desde el centro nos cuentan que son esenciales los familiares, puesto que son las
personas que están junto a la persona con enfermedad poco común y la conocen
Las personas con enfermeda-
des raras no permanecen mucho mejor. Son las que les pueden dar ese «feedback», para que desde esta institución
tiempo en el centro porque de de- se les pueda ofrecer a éstos que han creado las asociaciones y después han consti-
sarrollan encuentros todas las se- tuido una Federación, “la fuerza de las asociaciones son la fuerza de las familias”,
manas. “Los servicios de atención e afirma el director del Creer de Burgos.
intervención prestados en el Creer
–señala Aparicio- deben continuar Es importante la Estrategia Nacional de Enfermedades raras que surge en el año
en los domicilios de las personas 2009. España es uno de los primeros países de Europa que la tiene.
que han sido atendidas, que tam-
bién pueden demandar nuevos El Creer de Burgos ya ha recibido numerosos premios por su labor. El último
servicios en sus Comunidades Au- que le han concedido es el «Martinillo de Oro a los valores humanos», galardón
tónomas y seguir trabajando allí,
con pautas, recomendaciones y recibido del Diario de Burgos en su 125 aniversario.
guías que les damos en el centro.
Desde aquí podemos en cualquier En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, afirma Aparicio, “invitamos a
momento entrar en contacto con afectados y familias, que participaron en actividades de ocio y tiempo libre, se
los profesionales de origen para hicieron talleres y pancartas, y en definitiva se dio a conocer la realidad de estas
facilitar información y formación. afecciones, mediante la interacción entre afectados médicos e investigadores. A
Lo que se intenta es transmitir in- través de un taller los enfermos compartieron los problemas de otros afectados y
formación y conocimiento”. los médicos tuvieron la oportunidad de conocer la situación de las familias de los
afectados. Además se hizo una cadena humana para que todo el mundo conozca
Para detectar una enfermedad
rara transcurren a veces cinco que son las enfermedades raras”.
años y hay personas que tardan
diez años en recibir un diagnós-
tico. Para eso se puso en marcha
el Servicio de Información y Ase-
soramiento. Las personas llaman
para informarse, se abre un expe-
diente y se hace un seguimiento.
Por este motivo es muy impor-
tante la intervención sanitaria, el
Registro de Enfermedades Raras
y hay que trabajar conjuntamente.

MISIÓN DE LOS
PROFESIONALES
Patricia Miranda, responsable
Área Asistencial, nos dice que ella
lleva los programas asistencia-
les de desarrollo y promoción de

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