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S ABER MÁ S

«Creer» de Burgos,

un centro del Imserso que

promueve la autonomía personal

LAS ENFERMEDADES RARAS A TRAVÉS DE ESTE CENTRO SE HACEN MÁS VISIBLES. EN
EL CREER NO SÓLO RECIBE ATENCIÓN LA PERSONA CON UNA ENFERMEDAD POCO
FRECUENTE, SINO TAMBIÉN LA FAMILIA, QUE EN EL CASO DE PRECISAR DE ATENCIÓN
PSICOLÓGICA O MÉDICA, TAMBIÉN SE LE PRESTA ATENCIÓN A TRAVÉS DEL SERVICIO
DE ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR DE ENFERMEDADES RARAS (SAMER).

Gimnasio

l Centro de Referencia Esta- y Atención a la Dependencia, SAAD, Su número, debido a su reducida
tal de Enfermedades Raras y que integra de forma coordinada, prevalencia, es escaso para cada
Esus Familias fue creado y re- centros y servicios, públicos y pri- enfermedad analizada individual-
gulado por Orden del Ministerio de vados, que persiguen objetivos y mente. Sin embargo, de manera
Sanidad Servicios Sociales e Igual- planteamientos comunes. La coor- agrupada, sumadas todas las per-
dad, con el objetivo estratégico de dinación entre los servicios socia- sonas con enfermedad rara y sus
conseguir una mejor atención para les y los servicios sanitarios será, familias forman un grupo impor-
las personas que tienen enferme- en esta concepción, un eje estraté- tante de población española.
dades poco comunes. gico de trabajo en el Centro.
Estas enfermedades plantean
Su trabajo en programas y servi- El centro nace para dar respues- un problema añadido al tratarse
cios se desarrolla buscando la exce- ta a un grupo de población que de colectivos dispersos y poco nu-
lencia, fomentando y promoviendo necesita de pautas de actuación, merosos. Para garantizar la igual-
la calidad y sobre la base de los de- son las personas con enfermeda- dad en el acceso a los dispositivos
rechos de las personas con enfer- des raras, que cada día crecen más sociales, educativos y sanitarios y
medad rara y la humanización. y que precisan de actuaciones la plena participación de estos ciu-
compensatorias específicas en la dadanos hay que poner en mar-
En la base normativa de su crea- prestación de servicios. cha iniciativas de referencia para
ción está la aprobación de la Ley mejorar la atención que reciben y
39/2006, de 14 de diciembre, de Estas enfermedades son habi- promover la colaboración entre los
Promoción de la Autonomía Per- tualmente graves, crónicas y provo- interesados e impulsar la investi-
sonal y Atención a las Personas can que las personas a las que afec- gación, la información y la creación
en Situación de Dependencia, que tan requieran atención o cuidados de dispositivos específicos para
creó el Sistema para la Autonomía especializados y prolongados. incrementar su calidad de vida.

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