Page 71 - rap18
P. 71
“El número es
escaso para cada
enfermedad analizada
individualmente. Sin
embargo, sumadas
todas las personas con
enfermedad rara y sus
familias, forman un
grupo importante de
población española”
Sala de psicomotricidad
El Centro tiene una misión clara: AFRONTAR LA ENFERMEDAD
de una parte, ser centro de refe- En relación al tema laboral, en muchas ocasiones se da el caso de que
rencia, promover proyectos de los familiares deben dejar su profesión para cuidar de su familiar.
investigación social, formación, Afrontar una enfermedad poco frecuente también suele acarrear
información y transferencia de problemas económicos en la familia porque muchos de los medica-
conocimiento; y por otra, trabajar mentos que se prescriben son muy caros, y en otros casos ni siquiera
en programas de atención de pro-
moción de la autonomía personal puede aplicarse un tratamiento específico para la enfermedad.
para las personas afectadas por
enfermedades raras. En el caso de “Por otra parte, no debemos olvidar la realidad bio-psicosocial,
este centro, hay un valor añadido que a menudo está asociada con todas esas dificultades, proble-
y es la atención a familiares, a los mas emocionales, de debilidad y de cansancio físico y mental que
que se ofrece apoyo psicológico y los profesionales de la Psicología tratan de solucionar” señala el
social y, por supuesto, la interven- director del centro.
ción individualizada en la que los
familiares entran y reciben pau- Por supuesto, los familiares disponen de un programa de respi-
tas y en muchos talleres la familia ro-familiar, con el que están dando cobertura a muchas personas
está presente.
para descansar de sus obligaciones diarias y para que disfruten
“El término raro o poco frecuente del ocio y tiempo libre. En este programa, los familiares desco-
es el que usamos indistintamente nectan por un tiempo y les viene bien emocionalmente. “Este año
para clasificar a las enfermedades –señala Aparicio- hemos recibido 160 solicitudes, canalizadas a
raras”, afirma Aitor Aparicio, direc- través del movimiento asociativo”.
tor del Creer de Burgos.
A UT ONOMÍA PERSONAL · 1 8 71
