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mete con la mejora de la atención
edades raras y sus familias
medades raras y familiares en su visita al Centro otros, potenciar la adopción de me-
Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos
didas para la mejora de la calidad de
vida creando estructuras que contem-
plen las necesidades de respiro de las
familias.
Alonso también visitó a los par-
ticipantes en el programa «Samer»
de atención multidisciplinar ambu-
latoria, así como a los profesionales
socio-sanitarios que trabajan en este
Centro de Referencia Estatal.
Tres millones de personas en Espa-
ña padecen alguna de las 7.000 enfer-
medades catalogadas como poco fre-
cuentes, por existir menos de un caso
por cada 2.000 habitantes.
Para mejorar su calidad de vida y la ción de profesionales; de promoción
de sus familias, y para dar a conocer
estas patologías, el Gobierno declaró
el año 2013 como Año Español de las
Enfermedades Raras, y se ha sumado,
en el próximo año 2016, a la celebra-
ción del Año Internacional de la In-
vestigación en Enfermedades Raras.
Centros
de Referencia Estatal
Los Centros de Referencia Estatal
(CRE) son un recurso de servicios so-
ciales enmarcados en el Sistema para
la Autonomía y Atención a la Depen-
dencia (SAAD), para promover y me-
jorar los recursos de atención a per-
sonas mayores o con discapacidad en
riesgo o en situación de dependencia.
Llevan a cabo programas innovado-
res, métodos y técnicas de interven-
ción en atención sociosanitaria de
personas en situación de dependen-
cia; de recopilación, análisis y difusión
de información en la materia en la
que están especializados; desarrollan
acciones de formación y cualifica-
y desarrollo de buenas prácticas; y de
atención a familias, asociaciones, en-
tidades y profesionales (información,
asesoramiento, formación y apoyo).
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