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Bienvenida a la ASOCIACIÓN…
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNDROME ATR-X (AES-ATRX)
En Septiembre de 2024, un grupo de familias afectadas con el síndrome
ATR-X, pusimos en marcha la Asociación Española de Síndrome ATR-X (AES-ATRX)
con el objetivo de apoyarnos, ofrecer recursos para nuestros familiares afectados, así
como acoger, orientar e informar a otras familias y cuidadores.
Esta organización sin ánimo de lucro surgió de la necesidad de visibilizar
esta condición genética poco conocida, proporcionar información accesible y
fomentar la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El síndrome ATR-X es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a varones y se caracteriza
por discapacidad intelectual en mayor o menor grado, trastorno en el desarrollo, hipotonía, problemas digestivos
(reflujo gastroesofágico, estreñimiento severo, intolerancias alimentarias…), dismorfia facial, rasgos TEA, anomalías
genitales, epilepsia, alteraciones esqueléticas, trastorno del sueño, entre otras.
Consciente de los desafíos a los que se enfrentan estas personas y sus familias, en la Asociación trabajamos
para construir una comunidad solidaria que nos permita compartir experiencias, recibir orientación y sentirnos
acompañados.
En abril de 2024, se llevó a cabo el primer Encuentro de Familias ATR-X en El Escorial, un evento que marcó
el inicio de nuestra Asociación y puso la primera piedra para construir la comunidad sólida y comprometida que somos
hoy. Este encuentro fue mucho más que una reunión: fue un espacio en el cual las familias compartimos nuestras
experiencias, recibimos apoyo mutuo y dimos forma a una organización que, desde entonces, está en continuo
proceso de avanzar.
Desde aquel día, hemos ido creciendo, impulsando actividades que combinan inclusión, sensibilización y
solidaridad. Uno de los momentos más emocionantes fue nuestra jornada de paracanoe en Aranjuez, una actividad
que no solo permitió a las familias disfrutar de un día lleno de deporte y naturaleza, sino que también sirvió para dar
visibilidad a nuestra causa.
Además, hemos aprovechado la presentación de un cortometraje de uno de nuestros miembros para
recaudar fondos y seguir impulsando nuestras iniciativas y proyectos.
Estos hitos son solo el principio de un camino que estamos recorriendo juntos. La Asociación ATR-X continúa
creciendo, impulsada por la fuerza de las familias. Estamos en proceso de adherir a nuestra causa nuevos socios y
voluntarios.
Y por fin, tenemos el proyecto ilusionante de celebrar
nuestra primera Asamblea General el 10 de mayo, haciéndolo
coincidir con el día mundial de Síndrome ATR-X.
Más información y contacto:
• Página web: www.asociacionatrx.org
• Correo electrónico: asociacionatrx@gmail.com
• Facebook: Asociación ATR-X España
• Instagram: asociacionatrx
• X: asociacionatrx
• TikTok: asociacion.atrx
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