Page 27 - 113
P. 27

NOTICIAS destacadas




         MARZO



         01/03/2025 Las historias de lucha (y superación) de tres niñas asturianas con enfermedades raras: Carmen, Martina
         y Nadia

         02/03/2025 Antonio Pérez, pediatra: "El 80% de los cánceres en niños se cura, pero con medicamentos del siglo
         pasado"

         03/03/2025 Aprueban un medicamento pionero para la Piel de Mariposa: la esperanza de Leo, un niño de 11 años

         que convive con heridas abiertas por todo el cuerpo
         04/03/2025 Su Majestad la Reina reafirma su compromiso con las enfermedades raras: "Las voces de las personas

         con enfermedades raras nos desafían y su clamor debe traducirse en acción para toda la sociedad”

         07/03/2025 Webinar FAROS: ¿Cómo ayuda la genética a la enfermedad rara de nuestro hijo?

         08/03/2025 Un tratamiento molecular para el síndrome del X frágil funciona con éxito en ratones

         10/03/2025 "Nadie investiga porque somos pocos": la lucha de Olaya, madre de Nora, la única niña con GNAO1 en
         Asturias

         11/03/2025 Las raras: las enfermedades que reclaman mayor visibilidad a través de las historias reales que hay
         detrás

         12/03/2025 El cribado neonatal como avance clave en el diagnóstico presintomático de la AME


         12/03/2025 Hablando con... +Visibles
         14/03/2025 Insomnio familiar fatal, la enfermedad que quita el sueño y ha matado a 35 personas de una misma

         familia en Jaén

         17/03/2025 Erika, madre de Ainara: "La dureza de la discapacidad a veces no está dentro de casa, todo hay que
         pelearlo"

         18/03/2025 Descubren un nuevo enfoque terapéutico para la enfermedad neurodegenerativa BPAN

         19/03/2025 Eduardo Prada, el padre que descubrió que tenía una enfermedad rara al ver que tenía 'los mismos
         dedos' que él

         20/03/2025 Interdisciplinariedad y aprendizaje experiencial para mejorar el cuidado de enfermedades raras

         20/03/2025 Una investigación de la Universidad impulsa nuevas estrategias terapéuticas frente al linfoma no

         Hodgkin

         20/03/2025 Inteligencia artificial contra el estrés en fibrosis quística

         24/03/2025 Una investigación del Hospital público 12 de Octubre y la Universidad Complutense de Madrid descubre
         el potencial de un compuesto de nueces y frutos rojos frente al mieloma múltiple

         24/03/2025 Leo Zamarreño, el niño que transforma los desafíos de una atrofia muscular en una lección de vida

         24/03/2025 Un consorcio liderado por la CUN y el CIEMAT desarrolla CAR-T más versátiles y económicas para
         cánceres hematológicos

         24/03/2025 Una nueva terapia celular CAR-T usa un 'señuelo' molecular para mejorar el tratamiento de la leucemia
         linfoblástica aguda de células B


         25/03/2025 Uso del exoesqueleto ATLAS 2030 en el tratamiento de enfermedades raras - Fundación Hospitalarias
         25/03/2025 "Un diagnóstico no es un pronóstico": la lucha de unas madres contra el olvido de la enfermedad ultra

         rara BCAP31 de su hijo

         28/03/2025 Identificada una nueva estrategia terapéutica para el tratamiento del cáncer biliar

         30/03/2025 Yolanda Marchite, enferma de ELA: "Yo quiero vivir, pero muchos enfermos se dejan morir por una
         cuestión económica"

         31/03/2025 La terapia génica revierte en modelos animales la sintomatología de una enfermedad neurológica
         minoritaria

         31/03/2025 Daniel lleva 38 años sin tener diagnóstico para su enfermedad: la odisea silenciosa de miles de familias

         que no lo logran

         31/03/2025 Julia, madre de Laia con síndrome de Noonan: "Mi hija puede tener una vida autónoma, pero el sistema
         no lo pone fácil"

         31/03/2025 Entrevista con Naca Pérez de Tudela (AELIP) y el doctor David Araújo-Vilar, médico especializado en
         lipodistrofias



                                                                     Newsletter Creer Nº 113 / 27
   22   23   24   25   26   27   28   29   30   31   32