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El INVESTIGADOR responde

Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (Erdera)

La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras

(Erdera) nace con el objetivo de dar continuidad a los avances realizados por
proyectos anteriores financiados por la Unión Europea, como SOLVE-RD, ERICA

y el Programa Conjunto Europeo para Enfermedades Raras (EJP-RD), el

partenariado anterior que ha funcionado durante los últimos 5 años.
Y es que, hoy en día, se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras afectan a más de 300 millones de

personas en todo el mundo, pero la mayoría de ellas todavía carecen de una opción terapéutica. Las personas que conviven

con estas patologías tienen que asumir un largo viaje para recibir un diagnóstico, que normalmente lleva años -seis en España
- en el caso de enfermedades conocidas; sin embargo, el 50% de los pacientes nunca obtiene un diagnóstico molecular

definitivo. Además, el 52% de los pacientes y figuras de cuidado informan que su afección tiene un impacto grave en su vida
diaria.

Para abordar estas importantes cuestiones, este 28 de octubre, Erdera lanza su hoja de ruta para la próxima

década, un nuevo partenariado, cuenta con un presupuesto aproximado de 380 millones de euros y en él están integradas
más de 170 organizaciones públicas y privadas de 37 países, entre ellos España, quienes trabajarán para hacer de Europa un

líder mundial en investigación e innovación en enfermedades raras.

Erdera continuará desarrollando una infraestructura sólida y completa de datos y experiencia y servicios de
investigación clínica innovadores -con un enfoque en terapias avanzadas-, financiando nuevos proyectos de investigación,

brindando capacitación y agilizando la traducción de los hallazgos en soluciones tangibles para los pacientes. También

garantizará la alineación de las estrategias de investigación de enfermedades raras nacionales e internacionales.
La Alianza Europea para la Investigación de Enfermedades Raras (Erdera) asume de esta forma el control del

Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP-RD), para ofrecer beneficios de salud concretos a los pacientes

con enfermedades raras mediante el avance de la investigación en prevención, diagnóstico y tratamiento.
El equipo multidisciplinar de más de 1.400 profesionales implicados en Erdera aportará su experiencia en

investigación preclínica, clínica y traslacional; innovación en el desarrollo y diagnóstico de fármacos; bioestadística; datos y

ciencia regulatoria; financiación de la investigación; ciencias sociales y humanidades; participación o educación del paciente.
La asociación se estructura en torno a cuatro pilares clave:

• Financiación: Erdera brindará apoyo financiero para proyectos de investigación internacionales colaborativos, ensayos

clínicos e iniciativas de intercambio de conocimientos y creación de redes.
• Red de investigación clínica: esta red, que abarca todas las actividades de investigación internas de Erdera, mejorará

la preparación para el diagnóstico y los ensayos clínicos, ayudará a evaluar el impacto de las enfermedades raras y

respaldará el desarrollo de terapias avanzadas. También se basará en la experiencia clínica de las 24 Redes Europeas
de Referencia (ERN) establecidas en 2017 gracias a la Directiva sobre los derechos de los pacientes en la asistencia

sanitaria transfronteriza.

• Servicios de soporte: esto incluye un centro de servicios de datos para facilitar la recopilación, integración, análisis e
intercambio de datos globales a escala global; un centro de servicios especializados para ofrecer orientación sobre

aspectos específicos de la investigación clínica y traslacional; y un Centro de Aceleración que colabora con socios de la

industria para avanzar en los proyectos de investigación y tecnologías más prometedores. Además, Erdera mantendrá un
sólido programa de educación y capacitación.

• Alineamiento internacional: a través de los Grupos Espejo Nacionales existentes y recientemente establecidos, la

asociación garantizará la alineación entre las estrategias nacionales e internacionales de investigación de enfermedades
raras, particularmente en naciones que están atrasadas en el desarrollo e implementación de planes nacionales. Erdera

también albergará la Secretaría Científica del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC),
un consorcio único a nivel mundial, coestablecido por la Comisión Europea y los Institutos Nacionales de Salud de EE.

UU. en 2011.

Más información en su página web.

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