Page 25 - 113
P. 25
NOTICIAS destacadas
FEBRERO
01/02/2025 V de victoria para Tomás: así es el déficit de creatina, una enfermedad que afecta a 14 personas en
España
02/02/2025 Manuel padece dos enfermedades raras: "Buscamos un niño como él para poder investigar"
03/02/2025 Avances en el diagnóstico de retinoblastoma, un tumor ocular infantil poco frecuente
03/02/2025 ¿Qué es el síndrome de VEXAS?
04/02/2025 Nueva tecnología de secuenciación promete diagnóstico de enfermedades raras en días, no en años
05/02/2025 Acondroplasia: “Estoy acostumbrada a no pasar desapercibida por la vida”
05/02/2025 Documental 'Rara', un retrato de la vida de Fide Mirón
07/02/2025 La lucha incansable de Estrella, la madre de una niña con una enfermedad rara, el Síndrome 22Q11
08/02/2025 ISABIAL pone en marcha un estudio para detectar nuevos biomarcadores en la enfermedad de
Huntington
08/02/2025 Jesús Rodríguez @Jesusfrost97, con Duchenne y más de 200.000 seguidores: "Hacerse viral no es tan
difícil, mantenerse sí"
09/02/2025 22q11: "No nos podemos permitir que el personal sanitario y docente desconozca este síndrome"
09/02/2025 Dos bebés diagnosticados en La Fe de forma precoz reciben por primera vez en España un tratamiento
oral que bloquea una grave enfermedad neuromuscular
09/02/2025 La belleza de lo diferente y la artrogriposis múltiple congénita: "Las cicatrices son historias que merecen
ser contadas"
10/02/2025 Encarna Moreno, madre de Noe, con espina bífida: "Cuidar es un trabajo y debería reconocerse como
tal"
12/02/2025 La desesperación de una familia: "desconocemos la enfermedad de mi hijo"
12/02/2025 Las enfermedades raras serán protagonistas del décimo de Lotería Nacional del próximo 22 de febrero
16/02/2025 Pacientes afectados por enfermedades raras reivindican más investigación
18/02/2025 La Universidad de Zaragoza desarrolla un nuevo método para diagnosticar la enfermedad de Lyme
18/02/2025 Los investigadores del síndrome de Marfan estudian el gen causante
19/02/2025 El Hospital Regional de Málaga optimiza el tratamiento de epilepsias raras y complejas gracias a
medicina personalizada
19/02/2025 Una iniciativa pública de 3,9 M€ reunirá a los mayores expertos de ELA para impulsar la investigación
20/02/2025 Un paso más para entender el síndrome de Rett
20/02/2025 Un estudio colaborativo internacional, coordinado por personal investigador de Biogipuzkoa, alerta
sobre diferencias en la supervivencia de pacientes con Colangiocarcinoma relacionadas con aspectos étnicos
21/02/2025 Los investigadores que buscan un tratamiento eficaz contra las enfermedades raras
24/02/2025 El paciente con mieloma múltiple tratado en el Hospital público 12 de Octubre con CAR-T comercial por
primera vez en España, libre de enfermedad siete meses después
24/02/2025 El laboratorio Boehringer Ingelheim y sus socios inician el desarrollo clínico de una terapia génica
inhalada para personas con fibrosis quística
25/02/2025 Débora, madre de Ghalia con la enfermedad ultrarrara de PKAN: "Mi hija es una luchadora incansable"
25/02/2025 INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de
Friedreich
26/02/2025 Investigadores del IR Sant Pau demuestran la eficacia de les terapias no farmacológicas en la
enfermedad de Huntington
26/02/2025 El Hospital público 12 de Octubre lidera un ensayo para demostrar la efectividad de un tratamiento en
adultos con una enfermedad ultrarrara
26/02/2025 Carmen López, psicóloga clínica (Fegerec): "Lo raro es la familia que no tiene a alguien con una
enfermedad rara"
Newsletter Creer Nº 113 / 25
