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El INVESTIGADOR responde
Proyecto de investigación «Evaluación de la atención psicológica para
pacientes con EERR en España
Un nuevo estudio de Share4Rare, con la colaboración de la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
analiza la atención psicológica que reciben los pacientes
con enfermedades raras en España. Este proyecto
colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y
grado de satisfacción de los servicios recibidos según el
tipo de terapia prescrita, su frecuencia y duración. Los
resultados revelarán si hay equidad geográfica a nivel
estatal en el acceso a las terapias.
El estudio consta de un cuestionario que podrá completarse de forma anónima, privada y segura. No es
necesario registrarse en la plataforma para poder participar, facilitando así el acceso de todas las personas que quieran
participar.
El cuestionario va dirigido a evaluar los servicios de terapia psicológica que reciben las personas
afectadas por una enfermedad poco frecuente residentes en el país e incluye preguntas en relación con:
• El tipo de terapia prescrita o recomendada y su pauta de prescripción (frecuencia).
• El cumplimiento de la pauta de prescripción de los servicios y el grado de satisfacción.
• La autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos.
• La facilidad de acceso a los servicios por parte de los cuidadores o entorno del paciente.
• La cobertura del coste de los servicios prescritos.
• La detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.
Todos estos datos permitirán tener una visión amplia de la facilidad o dificultad de acceso a
terapias psicológicas según la Comunidad Autónoma española en la que se resida y según el grado
de autonomía o dependencia. Además, permitirá conocer el grado de cumplimiento y satisfacción de la
terapia y detectar necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas, para así poder trabajar
en propuestas de mejora en las políticas de salud. La información recogida a través de este estudio será de
gran valor para poder implementar medidas que mejoren la vida de los pacientes y sus familiares.
Si convives o cuidas de una persona afectada por una enfermedad poco frecuente o eres un/a
paciente y tienes interés en participar en el estudio, puedes acceder al cuestionario a través de este
enlace.
Contáctanos a través de nuestro correo electrónico info@share4rare.org si quieres recibir información
adicional sobre este proyecto de investigación.
El pasado 9 de enero de 2024, Share4Rare celebró el webinar "Evaluación de la atención psicológica para
pacientes con Enfermedades Raras en España" para presentar el estudio que hemos puesto en marcha junto a la
Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para evaluar la atención psicológica que reciben los pacientes en
España. Su objetivo es identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a los tratamientos entre las
Comunidades Autónomas.
Newsletter Creer Nº 110 / 21
