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11/01/2024 Marta, la niña con una enfermedad rara y degenerativa cuyos padres luchan para que se investigue: "No
pararemos hasta conseguirlo"

11/01/2024 La tecnología de ARNm podría ser un posible tratamiento para enfermedades raras

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14/01/2024 La Fe administra por primera vez en la Comunitat Valenciana una terapia génica innovadora para tratar a
una bebé con atrofia muscular espinal

15/01/2024 Nuevas técnicas y modelos para el estudio del síndrome de Dravet

16/01/2024 El Proyecto DetERminantes revela que el impacto psicosocial de las Enfermedades Raras es mayor en las
personas con retraso diagnóstico

16/01/2024 La Unidad de Dolencias Raras de Vigo atiende a unos 200 enfermos al año

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18/01/2024 Rafi Muñoz, madre de Raquel con hemiplejia alternante: "No sabes cuándo va a haber una crisis, siempre
estamos con ella"

18/01/2024 El pequeño Oliver convive con hemiplejia alternante, la enfermedad de “uno entre un millón de niños”

24/01/2024 Sara Molina, con síndrome de Moebius: "Hay que normalizar la diversidad, las disidencias, todos de
alguna manera somos disidentes"

25/01/2024 Un tratamiento experimental consigue que niños con sordera hereditaria oigan: "Es una prueba real de
que la terapia génica funciona"

26/01/2024 Begoña Manso García sobre el síndrome de Kawasaki: "El desarrollo de aneurismas coronarios es la
secuela más temida"

26/01/2024 Expertos destacan la importancia del diagnóstico precoz del albinismo, principalmente para tratar el
trastorno visual

27/01/2024 El 80% de las 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en España son neurológicas de origen genético y

afectan a menores
29/01/2024 Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y
otro en Oslo, que costarán 300.000 euros

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