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FEBRERO

01/02/2024 El Registro Estatal de Enfermedades Raras alcanza ya al 94,2% de la población española

01/02/2024 La UVa pone en marcha SAER, un servicio de asesoramiento socieducativo y laboral sobre
enfermedades raras

01/02/2024 Convivir con una enfermedad rara de la que solo se conocen tres casos en España: la lucha incansable

de unos padres de Castellón
03/02/2024 Leticia, madre de Pablo, con acondroplasia: "Te vas haciendo a la idea de que es una discapacidad

altamente infravalorada"

04/02/2024 Enfermedades raras en la infancia: el albinismo

07/02/2024 Nerea González — Afectada de una enfermedad mitocondrial y miembro de AEPMI

08/02/2024 María del Mar, madre de Héctor, con CDG1A: "Es un niño maravilloso, no un enfermo. El mismo dice 'yo
no soy raro'"

09/02/2024 Lucía García, con varios síndromes compresivos vasculares: "Mi vida se basa en estar tumbada y en dar
pequeños paseos"

09/02/2024 «Pasé de subir a un tercer piso corriendo a que todo me costara un triunfo»

11/02/2024 Los dientes de leche, fábricas de neuronas para buscar terapias para enfermedades raras

12/02/2024 Joseba Antxustegi, padre de un niño con síndrome de Angelman: “Nos preocupa su futuro: necesitamos

residencias para personas con enfermedades raras y discapacidades”

12/02/2024 En busca de respuestas a la extraña enfermedad de Celia

12/02/2024 Un estudio del Centro Médico Teknon propone un nuevo enfoque en el manejo del dolor en pacientes
con síndrome de Ehlers-Danlos y problemas severos de columna

13/02/2024 Martita y el síndrome CTNNB1: una enfermedad ultrarrara con apenas casos en España

13/02/2024 Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades para investigar, diagnosticar
y tratar las enfermedades raras este 2024

15/02/2024 Elvira, madre de Yago, con síndrome de Angelman: "Nadie habla de la soledad no deseada de los niños

con discapacidad"

15/02/2024 Marta, madre de Guille, con leucemia: "No sé cómo mi hijo está vivo pero sí que los milagros existen,
tengo uno en casa"

16/02/2024 Laura, mamá de Amélie y cofundadora de la Asociación CTNNB1: "A las familias afectadas por
enfermedades raras nos une la soledad inicial"

16/02/2024 ¿Cómo afecta el síndrome de Dravet al lenguaje y la comunicación?

19/02/2024 La sanidad pública madrileña aplica una terapia avanzada en un bebé tras detectarse el primer caso de

atrofia muscular espinal en la región
20/02/2024 El Hospital público Niño Jesús de la Comunidad de Madrid inicia un ensayo pionero en España contra

epilepsias resistentes a fármacos

20/02/2024 Nueva línea de investigación para el tratamiento de ELA

22/02/2024 Fuensanta Gil, madre de Marta, con encefalitis autoinmune: "Cuando empezó a reconocerse en el
espejo, era otra persona"

23/02/2024 Sisara Izquierdo, con paraparesia espástica: "Sé que mi silla de ruedas va a ser siempre mi compañera,
pero ya lo he aceptado"

24/02/2024 Isabel, con enfermedad de Fabry: "El tratamiento está siendo efectivo, pero hay que pillar a tiempo la

enfermedad"

25/02/2024 Enfermedades raras y la búsqueda de un diagnóstico: «Tienes momentos de bajón y te planteas cómo
será el futuro»

26/02/2024 Laura, madre de Álvaro, con la enfermedad ultrarrara Spata5: "El diagnóstico me destrozó, aún resuena
en mi cabeza"

26/02/2024 La técnica sin cirugía que ha devuelto a Jordi la capacidad para comer con normalidad

26/02/2024 Carmen, la niña que tiene la llave para el tratamiento de enfermedades de origen genético

Newsletter Creer Nº 110 / 23