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SEPTIEMBRE
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Enfermedades Raras de 2022
16/09/2022 Alrededor de un centenar de pacientes afectados de Pseudoxantoma Elástico (PXE) han sido
atendidos en el Hospital Virgen de la Victoria
16/09/2022 Jesús, el niño de Tenerife con una enfermedad muy rara: solo hay dos casos en el mundo
16/09/2022 Identificada una nueva causa genética del síndrome orofaciodigital
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19/09/2022 “Nuestra hija tenía un neuroblastoma avanzado. En este Hospital le han salvado la vida”
20/09/2022 Tecnología CRISPR: una esperanza para seis pacientes con una enfermedad rara
22/09/2022 El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) anuncia la creación de
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raras
22/09/2022 Diez años de lucha valenciana contra el SHUa: Se ha logrado atajar la mortalidad del 90% al 1%
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29/09/2022 AELMHU publica un nuevo informe de acceso cuatrimestral
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