Page 33 - 104

Más de 3 millones de VOCES
LA DIVERSIDAD NOS ENRIQUECE A TODOS
Soy Ana Mourelo Martín, administrativa de profesión y madre de
dos niños, Aitor de 12 años, con síndrome duplicación mecp2, y
Lucía de 5 años. También soy fundadora y presidenta de la
Asociación Miradas que Hablan Duplicación Mecp2, bloguera de
«Aitor, un superhéroe sin capa», promotora del Primer Parque
Inclusivo en Barcelona en Jardins de Massana, y en “mis ratos
libres” lucho por los derechos de las personas con discapacidad
y su inclusión en la sociedad.
Aitor fue diagnosticado cuando tenía tres años del síndrome
duplicación mecp2. Un trastorno genético que se encuentra en el
cromosoma X, en el que se encuentra duplicado el gen mecp2.
Imagina una orquesta donde el director (Mecp2) no dirige bien y
los instrumentos (resto de genes) no saben cómo, cuándo ni
dónde tocar. Eso es lo que les pasa a los niños y niñas con
duplicación mecp2.
El gen mecp2 es el encargado de regular al resto de genes, por
lo que si éste no funciona bien (está en exceso) el resto de genes
tampoco, lo que provoca terribles síntomas como epilepsia,
problemas respiratorios, ausencia del lenguaje, trastorno del
desarrollo intelectual, estereotipias, espasticidad, insomnio…
Al poco de recibir mi hijo el diagnóstico (cuando tenía tres años)
fundé junto a mi marido y padre de mis hijos, la asociación
Miradas que hablan. Una asociación sin ánimo de lucro que
recauda fondos para financiar la investigación del síndrome
duplicación mecp2 en el Hospital Sant Joan de Déu de
Barcelona, y que une familias de todo el mundo con esta
condición.
El nombre surge de la imposibilidad de comunicación de estos
niños/as mediante la voz, y muchos incluso ni tan siquiera
pueden hacerlo con gestos, por lo que se comunican con la
mirada.
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
info@creenfermedadesraras.es.
Newsletter Creer Nº 104 / 33
Un día de forma fortuita coincidimos en una feria con una
investigadora del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la
Dra. Judith Armstrong, que investigaba un síndrome similar y
tuvimos la oportunidad de proponerle investigar también este
síndrome.
Fue entonces cuando nos volcamos a recaudar fondos y en tan
sólo un año recaudamos 16.000€ para un pequeño primer
estudio. Después de esto, más familias se unieron a nuestra
lucha (y siguen haciéndolo), y ahí seguimos incansables
financiando otros proyectos de investigación que nos permitirán
conocer mejor al gen mecp2 para poder encontrar una cura o
tratamiento que mejore la calidad de vida de todos los pacientes
con este síndrome.
Si queréis saber más podéis consultar la web de la asociación.
En la actualidad además de este proyecto tengo otro que ocupa
también mucho de tiempo y es la construcción del primer Parque
Inclusivo en Barcelona.
Sobre los 6 años de edad de Aitor nos era ya muy complicado
poder llevarlo al parque, porque realizar la transferencia desde su
silla al elemento cada vez se hacía más complicado debido a su
tamaño y peso. Por lo que, en 2020, aproveché la convocatoria
de los presupuestos participativos en Barcelona para solicitar un
parque en el que mi hijo y el resto de niños como él pudieran
jugar y compartir con el resto de niños sin discapacidad.
Mi proyecto salió ganador y ahora estamos en la fase de diseño
del mismo.
Un parque inclusivo es un parque accesible con elementos
adaptados y en el que además de poder entrar y jugar niños con
discapacidad también pueden jugar niños sin discapacidad. Es
un parque para todos. Actualmente la mayoría de parques no
permiten el juego de niños con discapacidad y niños sin, de
hecho en Barcelona no hay ninguno, por eso este será el
primero.
He creado un perfil en Instagram para visibilizar todo el proceso.
Además de esto dedico mi tiempo a visibilizar la discapacidad y
la inclusión en la sociedad. Creo que es importante visibilizar
tanto los problemas con los que nos encontramos las familias
con discapacidad, como la falta de derechos, de recursos…pero
también las cosas buenas, que las hay. Porque tener un hijo/a
con discapacidad es una constante lucha, pero también te
enseña muchas cosas y una de ellas es a valorar todo lo que
tienes.
Si toda la sociedad estuviera concienciada en que la diversidad
nos enriquece a todos, no hablaríamos de inclusión ya que
vivimos en un mundo donde todos formamos parte.