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Los profesionales escriben

Siendo la Educación uno de los pilares principales de nuestra sociedad, presente y futura, desafortunadamente

cuenta con grandes obstáculos que la alejan de la ciencia, lo que supone un impacto negativo para los más pequeños

y los más mayores. Se ha visibilizado la necesidad de fundamentar la práctica docente en la evidencia, en la ciencia,

para tomar decisiones informadas… entendiendo que cuánto más fundamento y evidencia aplique en mi día a día, más

probabilidad de éxito habrá y apoyarnos en recursos disponibles para validar nuestras intervenciones.

La sesión de tarde la hemos iniciado con el taller práctico de búsqueda de fuentes de información basadas en la

evidencia, con la documentalista María García-Puente. Se ha trabajado los pasos necesarios para realizar una

búsqueda bibliográfica, crear una pregunta de investigación y hacer la búsqueda bibliográfica en Pubmed, y así

entender cómo funciona esta base de datos, usando texto libre y descriptores.

En la II Mesa Redonda: «Relación investigador-paciente. Necesaria e imprescindible»… lo que podríamos llamar
“ciencia con corazón”, la Dra. Gema Esteban ha compartido sus primeros pasos en el mundo de las Enfermedades

Raras y lo que impulsa la creación de la Asociación Síndrome de Wolfram. La unión de una familia con sus tres hijos

afectados por Síndrome de Wolfram (familia Luque) y una persona recién licenciada de medicina (Dra. Gema Esteban

Bueno). El padre de los tres chicos era médico y no encontraba en el sistema sanitario ni social la cobertura que sus

hijos precisaban. El encuentro entre esta familia y la joven médico en 1998 dio lugar a una idea clave; sólo trabajando

conjuntamente profesionales sanitarios y personas afectadas se podría conseguir objetivos que realmente merecieran

la pena. Por lo que en la entidad están integrados profesionales sanitarios y personas afectadas.
Nos ha mostrado el recorrido formativo que, su compromiso ético, emocional y científico, realiza para aglutinar y

conocer casos, formarse, compartir con expertos, conocer… escuchar... Y los frutos que dio y sigue dando en forma de

ensayos clínicos, Guías Clínicas, proyectos… Tanto Gema como profesional y Miguel como persona afectada, nos han

enseñado que el mundo de la diversidad funcional sólo se puede entender si se convive con una persona con estas

características y así se comprende que tienen otras muchas capacidades. Con ellos aprendemos las dificultades que

día a día deben de solventar y pese a ello siguen con una sonrisa luciendo esplendida en su cara. Entre todos,

tenemos que generar un cambio social, porque la discapacidad no es una barrera sino una característica, un valor de
esa persona.

Para finalizar la Jornada, hemos contado con Luis Montolliu en la conferencia de clausura. Una de los pocos

aspectos positivos de esta pandemia causada por el coronavirus SARS-CoV-2, ha sido el descubrimiento del papel

fundamental que juega la ciencia en nuestra sociedad. Mucha gente ha constatado que es gracias a la investigación

científica como hemos podido desarrollar vacunas contra la pandemia en un tiempo récord, sin saltarnos ningún paso y

respetando siempre los criterios de seguridad y eficacia terapéutica o preventiva.
Junto con el redescubrimiento del hecho científico, la sociedad ha descubierto la existencia de muchos investigadores

e investigadoras, expertos en inmunología, en epidemiología, en estadística, en cuidados intensivos, en virología, en

vacunas, en modelos animales, en genética... que en diversos casos se han convertido en caras y opiniones

habituales, populares. Ahora bien, toda esta sobreexposición de la ciencia y los científicos ante la sociedad ha

generado también algún problema, que debe afrontarse desde la responsabilidad.

La responsabilidad de contar que la ciencia no es infalible. Que aprendemos equivocándonos y que el método
científico implica muchas veces explorar caminos que posteriormente se cierran y tenemos que buscar otros. Pero es

precisamente con responsabilidad, y tratando a la sociedad con la inteligencia que tienen y merecen, como también

creo que hemos sido capaces de resolver estos problemas.

Programa de la I Jornada Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras.

Los vídeos de las ponencias presentadas en la Jornada pueden verse en el canal de YouTube del Creer.

Conclusiones I Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en Enfermedades Raras»

Newsletter Creer Nº 101 / 9