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ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE CDKL5
Del 12 al 14 de noviembre, se celebró el V Encuentro Nacional de Familias que albergó en el Creer la
Jornada Síndrome por deficiencia CDKL5. Jornada que contó con la participación vía streaming de
representantes de las asociaciones portuguesa e hispanoamericana. Y entre otras ponencias y actividades
señalar las siguientes: presentación de la Alianza Internacional CDKL5 de mano de su presidente, Antonino
Caridi. La ponencia “Fenotipo CDKL5 en mosca Drosophila”, pronunciada por Máximo Ibo, profesor de la UPV
e investigador del Centro de investigación Príncipe Felipe de Valencia; “Microbiota y Epilepsia”, por Víctor
Puntes, jefe de diseño farmacodinámico y nanopartículas del Institut de Recerca de la Vall d'Hebrón. Y la
ponencia “Resumen Forum 2021”, a cargo de Ana Mingorance, neurocientífica especialista en epilepsias
genéticas y directora de desarrollo en Lolou Foundation.
II ENCUENTRO NACIONAL PLATAFORMA SÍNDROME TÓXICO «SEGUIMOS VIVIENDO»
Del 18 al 21 de noviembre, la Plataforma Síndrome Tóxico celebró en el Creer su II Encuentro de personas
afectadas de Síndrome de Aceite Tóxico (SAT). En este Encuentro que coincide con el 40 aniversario desde la
identificación del SAT, se ha revisado el antes y el después de estos 40 años.
Contó con la participación de José Luis Álvaro, de la Unidad de Coordinación del SAT en el Servicio Madrileño
de Salud, que dirigió la charla “Cómo integrar en el día a día a personas que enferman de un día para otro y
familias que rompen” y Mª Antonia Nogales, de la Unidad Funcional del Síndrome Tóxico del Hospital 12 de
Octubre abordó “Curar una enfermedad desconocida” ambos en el apartado del “Antes de“.
En el apartado del “Ahora”, se abordaron temas
como “Y de repente entre las enfermedades raras el
SAT”, con Montserrat Morales, de la Unidad
Funcional del Síndrome Tóxico en el Hospital 12 de
Octubre; “Cómo tratar el estrés postraumático
después de 40 años y con un cambio de profesional
poco afortunado”, con Dª Sonia Álvarez, psiquiatra
del Hospital 12 de Octubre; “El movimiento acuático
para el SAT”, por Dª Sara Pascual, terapeuta
ocupacional; “Qué significa el SAT en fisioterapia y
como es necesitada para el día a día”, con Mª Valle
Varela, fisioterapeuta.
Newsletter Creer Nº 101 / 14
