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OTRAS NOTICIAS DE ASOCIACIONES
Estudio sobre el Impacto social y económico de la Hipertensión Arterial Pulmonar en
España, promovido por la Organización de Hipertensión Pulmonar España con el
objetivo de elaborar un informe que permita medir y visibilizar dicho impacto, para
estimar mejor la carga que supone la enfermedad desde esta perspectiva.
La Asociación Cistinosis España pone en marcha un Proyecto de apoyo psicológico
para pacientes con cistinosis nefropática.
Préstamo gratuito de productos de ortopedia especializada
para personas con osteogénesis imperfecta ofrecido por la
Fundación AHUCE.
Documental Impredecibles desarrollado por la Asociación Española de Angioedema
Familiar (AEDAF), concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con
esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida.
La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística publica el “Manual de Fisioterapia Respiratoria para
personas con Fibrosis Quística”.
Webinar "Alimentación saludable en la Enfermedad de Gaucher"
y "Gestión del estrés y mindfulness“ de la Asociación Española
de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher
25º aniversario de la Asociación Española de Aniridia y webinars “Aniridia mes a
mes”.
Artículo “Tratamiento génico en la Distrofia Facioescapulohumeral (FSHD)”,
por el Dr. Antonio Vaquero. Publicado en el Boletín FSHD-Spain nº 7
páginas 18-35 (junio 2020).
Proyecto MIL DIFERENCIAS de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-
Willi.
Newsletter Creer Nº 100 / 28
