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Más de 3 millones de Voces

Los síntomas de trastornos del desarrollo pueden incluir: La Asociación CTNNB1 ESPAÑA

 Retrasos en la motricidad fina y gruesa. Después de trabajar durante semanas, hace unos días

 Problema de coordinación y equilibrio. por fin nace nuestra asociación, CTNNB1 ESPAÑA, de la

 Problemas de atención y concentración. que soy secretaria de la Junta directiva.

 Dificultad de aprendizaje y discapacidad intelectual. Hemos pasado de ser 6 familias a 11 en menos de 12
 Retrasos en el habla/comunicación: la mayoría de meses. Conforme pasan los días nos damos cuenta que

los niños tienen retrasos en el lenguaje expresivo. Si la falta de conexión entre hospitales y médicos, la falta de

bien algunos niños pueden tener algo de lenguaje, registros e información que tienen, es algo por lo que

pueden ser clasificados como ininteligibles y usar debemos trabajar. Somos nosotros los que aportamos la

tecnología de asistencia para comunicarse. Otros información a los médicos cada vez que tenemos visitas
niños pueden tener un lenguaje mínimo o no con la información que buscamos por internet y a través

verbales. de la experiencia de las familias. A la vez, empezamos a

Los problemas sociales y de comportamiento, a veces conectarnos con afectadas de otros países.

asociados con el autismo, pueden incluir: Hace pocos meses decidimos incluir a las familias

 Aumentar el reflejo de sobresalto. latinoamericanas que no tienen con quien compartir sus

 Hipersensible o poco sensible a los sonidos. experiencias.

 Dificultad para lidiar con el cambio de rutina. Estamos trabajando sobre los contenidos de la web, logo

 Incapacidad para relacionarse con los demás. y la puesta en marcha de redes sociales. Teniendo en

 Juego inapropiado con juguetes. cuenta que las 11 familias españolas, somos 6 miembros
 Dificultad para lidiar con el cambio de rutina. quienes formamos parte de la Junta directiva, cada uno/a

 Incapacidad para relacionarse con los demás. con nuestro día a día, nuestra primera tarea ha sido

 Apegos perseverantes o extraños a objetos. empezar a explicar a nuestros médicos la creación de la

 Hiperactividad o pasividad. asociación, buscar contactos en el mundo de la genética

 Falta de conciencia del peligro. y las enfermedades raras.

 Risa o llanto inapropiados.

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a

info@creenfermedadesraras.es.

Newsletter Creer Nº 100 Abril/Junio 2021
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Centro de Referencia Estatal

de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

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