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El Investigador responde
Cómo participar en el Estudio “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por
Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”
La voz de los pacientes es clave. El estudio empieza con la información recogida en el Registro de
Pacientes con Enfermedades Raras del ISCIII (https://registroraras.isciii.es/) y se completa con la realización de
dos cuestionarios que identifican la situación de las personas antes y después de recibir el diagnóstico. Todas las
personas afectadas por una patología poco frecuente que deseen colaborar en el proyecto pueden hacerlo, pues
el estudio persigue conocer tanto la situación de las personas que han sufrido retraso diagnóstico como aquellas
que no, además de las que todavía no tienen un diagnóstico definitivo.
Si ya estás inscrito en el Registro, podrás completar el primer cuestionario accediendo a través de https://
registroraras.isciii.es/ con tu usuario y contraseña. Una vez allí encontrarás el cuestionario “Determinantes
del retraso diagnóstico en las personas afectadas por ER”. Cuando hayas contestado este primer
cuestionario, en el plazo aproximado de un mes, recibirás por correo electrónico una invitación para
participar en el segundo y último cuestionario.
Si todavía no estás inscrito en el Registro, aún estás a tiempo de participar en este estudio y registrarte a
través de la página web https://registroraras.isciii.es/, tanto de forma online como por carta.
Para ayudar a la participación, Juan Benito, investigador del IIER, está a disposición de los pacientes
para resolver dudas, consultas o realizar la encuesta telefónicamente. Mantiene contacto directo a través del
correo electrónico registro.raras@isciii.es con las personas que lo solicitan.
Desde el IIER, Feder y Creer os animamos a participar en el estudio y así obtener una muestra y unos
resultados representativos del colectivo de afectados por enfermedades poco frecuentes. Actualmente, más de
850 personas ya han participado, ¿nos ayudas a superar las 1.000? ¡Tu colaboración es muy importante!
Verónica Alonso es investigadora del Instituto de Investigación de Enfermedades
Raras desde 2008 y miembro del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de
Enfermedades Raras. Su carrera científica está dedicada a la epidemiología y registro de
enfermedades poco frecuentes. Ha participado en más de 20 proyectos de investigación y
más de 50 publicaciones.
Juan Benito es sociólogo con máster de postgrado en metodología de la
investigación. Es investigador del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y su
trabajo se centra en el estudio de los determinantes del retraso diagnóstico en las
personas afectadas por enfermedades poco frecuentes en España, y su repercusión social
y familiar.
Newsletter Creer Nº 100 / 22
