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Otras actividades

 Colaboraciones

El Creer, en este 2º trimestre de 2021, ha apoyado y facilitado la realización del Trabajo de Fin de Grado
denominado “Plan de cuidados de enfermería al paciente con síndrome epiléptico relacionado con infección febril

(Fires). A propósito de un caso”, firmado por la alumna del Grado de Enfermería de la Universidad de Valladolid,

Miriam Villagarcía Cano y que ha estado tutorizado por la profesora Elena Olea Fraile y Mª Isabel Yugueros

Fernández, como cotutora.

El Centro, también ha apoyado el Proyecto de Innovación Docente (PID) “Soy raro... ¿y qué? Una

aproximación transdisciplinar y biopsicosocial a las Enfermedades de Baja Prevalencia”, impulsado por la
Facultad de Educación de Soria de la Universidad de Valladolid que se ha iniciado con diferentes podcasts

dedicados a las enfermedades raras. El Creer ha facilitado a los alumnos participantes, la información solicitada y

ha aportado su experiencia en los ámbitos de intervención y atención educativa.

 Difusión y presencia en medios de comunicación

El Diario de la Educación ha publicado, el 19 de abril, el artículo Enfermedades raras y COVID-19: “Si

antes éramos invisibles, ahora hemos desaparecido”. Está firmado por Fernando Rodríguez Martínez, quien para
su elaboración realizó entrevistas a miembros de diferentes asociaciones y entidades de enfermedades raras

como la Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (Actays), la Asociación de Enfermedades Raras de Alcalá de

Henares (Aderah) o la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a profesionales del área

educativa del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias

(Creer), Montserrat Cabrejas del Campo y Yolanda Ahedo Infante.

BIBLIOTECA del Creer

Desde la Biblioteca del Creer damos difusión la
RECOMENDACIÓN BIBLIOGRÁFICA
“Guía educativa del Síndrome 22q11” que ha

elaborado la Asociación Síndrome 22q11.

Esta guía surge de la necesidad de los profesionales

implicados en el ámbito educativo debido a la falta
de información sobre el síndrome 22q11, y así poder

conocer cuales son las características más

frecuentes de los alumnos y alumnas con esta

enfermedad rara.

La guía en formato papel la pueden solicitar a la

asociación profesionales y centros educativos y

terapéuticos o se puede descargar su versión online.

Newsletter Creer Nº 100 / 19