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Newsletter CREER Nº 97 Abril / Junio 2020
informa
El estado de alarma, declarado a causa de la pandemia generada por el SARS-
CoV-2, se activó en España el día 14 de marzo. Esta fecha marcó en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
(Creer), del IMSERSO, el inicio de un periodo obligado de no presencialidad en sus
actividades.
Esta no presencialidad, sin embargo, no ha restado contenido y compromiso a su
tarea que ha mantenido la orientación de servicio a los diferentes usuarios del Creer,
tanto personas afectadas, como familias y profesionales.
El Centro ha ofrecido atención personalizada a usuarios, a través del
seguimiento telefónico y vía mail, así como de la identificación de posibles necesidades
derivadas de la situación de confinamiento; igualmente, ha mantenido abierta su línea
de atención del Servicio de Información y Asesoramiento (SIA) para Enfermedades
Raras, a través de mail, teléfono y redes sociales.
Con las ONG y entidades del sector ha mantenido contacto y se ha unido a la
búsqueda de alternativas para la prestación de servicios y apoyo a sus asociados.
Respecto a la formación, tanto la formación especializada, como las visitas
formativas de los estudiantes para acercar el conocimiento de las enfermedades raras y
la realización de las prácticas de alumnos, han adoptado formatos telemáticos, con lo
que se han mantenido las actividades programadas alcanzándose los objetivos
esperados en cada una de estas acciones.
Otras actividades propias del Centro como la investigación, la gestión de
conocimiento y la colaboración con diferentes entidades públicas y privadas o a
profesionales del campo de las enfermedades minoritarias, se han mantenido con un
nivel de actividad, incrementada.
Conciliar las obligaciones sanitarias con la misión y funciones del Centro ha
supuesto una obligada modificación de formatos y metodologías, la adaptación de
estrategias y el aprovechamiento de cuantas herramientas pone a nuestra disposición la
tecnología.
