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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020

• Experiencia de colaboración en terapias entre investigadores y Asociación
DEBRA Piel de Mariposa (DEBRA).

- Dra. Marcela del Río, Universidad Carlos III de Madrid-CIBERER.
- D. Álvaro Villar, Enfermero de DEBRA y miembro del CAP.

• Perspectiva de las personas afectadas y asociaciones:

- D. Javier Pérez-Mínguez, Miembro Junta Directiva de Asociación
Española de Patologías Mitocondriales AEPMI. Director de Fundación Ana

Carolina Díez Mahou (FACDM).

- D. Enrique Recuero. Miembro fundador Asociación Objetivo Diagnóstico.
- Dña. Llanos Moraga. Miembro Junta Directiva de Asociación Amigos de

Nono.
• Financiación en Investigación. Presentación de las Becas de Investigación

“Fernando Rey Wonenburger”.

Como actividades integradas en el Programa Encuentros, en coordinación con el

Museo de la Evolución Humana de Burgos se realizó una visita didáctica guiada
por profesionales del MEH en la que participaron todos los asistentes al Encuentro

y el acto de presentación de la “Jornada Científica CREER_CIBERER 29 febrero

Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
Divulgación científica “Mitocondrias,

evolución, energía y enfermedades
raras”. Invitado. Dr. Rafael Artuch. Clínica

del Hospital Sant Joan de Déu.
Responsable Grupo Investigación en

CIBERER (Centros de Investigación

Biomédica en Red de Enfermedades
Raras.), Subdirector Científico del Institut de Recerca Sant Joan de Déu. Director

del departamento de enfermedades metabólicas hereditarias.

Otras actividades que se realizaron fueron:
Proyección documental “Jóvenes Invisibles”. Fundación Isabel Gemio, seguido

de coloquio con los protagonistas: Noah Higón Bellver, Mikel Villanueva, Martínez,

Marcelo Lusardi López.