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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020
VIII ENCUENTRO NACIONAL DIA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (Creer), dependiente del Imserso,
acogió una nueva edición del Encuentro
Nacional de Familias que, con motivo de la
celebración del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, reúne en Burgos a
personas y familias que viven y conviven
con una enfermedad rara.
Este Encuentro se enmarca en las actividades programadas con motivo de la
celebración el 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras y que ofrece
una oportunidad para la sensibilización y difusión hacia la realidad de 300 millones de
personas que tienen una enfermedad rara.
Se ha desarrollado del 27 de febrero al 1 de marzo y ha permitido a las personas
y familias participantes procedentes de distintos puntos de nuestra geografía participar
en la Jornada “Somos más de 300 millones. El derecho a una vida plena e
independiente”, celebrada el día 28 con charlas centradas en los derechos de las
personas con discapacidad y en la figura
del Asistente Personal, de la mano de
expertas como Dª Lourdes González
Lagana, Abogada especialista en
Discapacidad y Derechos Humanos y Dª
María Casado Aceves, Trabajadora
Social de Predif Castilla y León
(Plataforma Representativa Estatal de
Personas con Discapacidad Física).
El programa se ha abierto a instituciones de la ciudad y ha contado con la
colaboración del Museo de la Evolución Humana de Burgos que organizó y acogió,
entre otras actividades, una visita guiada con el lema “Ciencia, Evolución y
Enfermedades Raras” y charlas como “Mitocondrias, evolución, energía y
enfermedades raras”, pronunciada por el Dr. Rafael Artuch, Especialista en Bioquímica
