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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020
del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, Subdirector científico del Intitut de
Recerca Sant Joan de Deu y Director del Departamento de enfermedades metabólicas
hereditarias.
Y el día 29 de febrero pudieron participar en la Jornada “Investigación
científica en Enfermedades Raras” enfocada en los Proyectos de investigación y en
la importancia y necesidad de la participación de las propias personas afectadas por
enfermedades raras en la investigación a través de una necesaria e imprescindible
colaboración pacientes-investigadores para alcanzar resultados.
La mañana de esta Jornada finalizó con
la emotiva lectura del texto “Estamos aquí y
ahora” por parte de Noah Higón, su autora y
persona con diagnóstico de varias
enfermedades raras y con la especial
colaboración de la niña Alicia Martínez, quien
desde su comunicado se dirigió a los
asistentes. Acompañadas con el fondo musical del cantautor Daniel Guantes.
