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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020
ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN
ESPAÑOLA DEL SÍNDROME CDG
Del 14 al 16 de febrero la Asociación Española para el Síndrome de Defectos
Congénitos de la Glicosilación organizó en colaboración con el Creer su Encuentro
Anual de Familias.
Contó con la participación de la Dra. Belén Pérez González profesora de la
Universidad Autónoma de Madrid, Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”,
quien presentó a los asistentes los “Avances en el Síndrome CDG” relativos a la
investigación y tratamientos; junto a la Dra. Mercedes Serrano del Instituto de
Investigación del Hospital San Joan de Deu de Barcelona, quien acercó las
investigaciones que han permitido identificar un fármaco, existente ya en el
mercado para otros usos, y que tiene resultados eficaces para el tratamiento del
síndrome cereboloso que causa a estos niños los temblores y problemas de
estabilidad.
Las familias tuvieron oportunidad de disfrutar de espacios para el intercambio
de experiencias y fortalecimiento de los lazos asociativos. La Asociación llevó a
cabo sendas Asambleas de Socios, General y Extraordinaria.
El programa de actividades se completó con una visita turística y cultural por
la ciudad de Burgos.
