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Newsletter CREER Nº 96 Febrero / Marzo 2020
informa
ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS DE LA FUNDACIÓN
SÍNDROME DE DRAVET
Las familias de la Fundación Síndrome de Dravet han podido disfrutar, del 7
al 9 de febrero, de las diversas actividades de ocio y tiempo libre organizadas por
la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con el Centro de Referencia
Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos.
De esta manera se ha convertido en un espacio de Respiro Familiar que ha
permitido a los padres recargar energías para continuar la tarea de cuidados de los
menores y jóvenes con Síndrome de Dravet, enfermedad que impone a los padres
una dedicación permanente.
Además de responder a la necesidad de los padres de compartir e
intercambiar experiencias, a los menores les ha dado la oportunidad de desarrollar
un completo programa de talleres de psicomotricidad, pinta-caras, baile y juegos.
