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entidades: Asociaciones, Creer, Feder... se fomentan y organizan acciones, servicios y

programas destinados a promover la autonomía personal.

 Se ha hecho hincapié en la importancia de una definición única de enfermedad rara para
garantizar un acceso equitativo a los recursos.

 La coordinación de los servicios con las familias, las personas afectadas y las
Asociaciones, es fundamental para poder ofrecer una atención integral y garantizar el

acceso a los servicios y recursos que se necesiten. El trabajo en red entre todos los

agentes implicados es imprescindible para conseguir esta mejora y como consecuencia la
calidad de vida.

 Las formación a profesionales de diferentes ámbitos en enfermedades raras debe ser

continua e impartida por profesionales especializados, contando con la participación de
Asociaciones, personas afectadas y familiares.

 El retraso diagnóstico se ha establecido como una prioridad en las políticas sociosanitarias
y para el colectivo de las ER y para los profesionales que investigan y tratan estas

patologías. Conocer las características del retraso diagnóstico e identificar los factores que

lo determinan es fundamental para reducir esta demora.

Todas las intervenciones de la X Escuela Creer-Feder pueden verse completas en la
página web del Creer y en nuestro canal de YouTube.

Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 5 ~