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La asociación, sus logros y proyectos, fueron presentados por Esther Guillemot,
trabajadora social de De Neu y se contó con el testimonio y experiencia contada en primera
persona por una de las familias de la Asociación.
II JORNADAS SÍNDROME STXBP1
La Asociación Síndrome STXBP1 ha celebrado su II Jornada Científica y familiar
dedicada a mejorar el conocimiento y en abordaje del Síndrome.
D. Francisco Esteban, biólogo de la Universidad de Jaén, abordó el estado actual y los
proyectos presentados en el último Congreso de la Fundación STXBP1 y explicó el proyecto
de Terapia Celular para el Síndrome STXBP1 que se está realizando en el CABIMER con el
Dr. Manuel Álvarez-Dolado, como investigador principal. D. Julio Ángel Martínez.
Vicepresidente Asociación, habló de la tarea de investigación que se desarrolla con la
colaboración del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
También se abordaron las
intervenciones dirigidas a mejorar la calidad
de vida de las personas afectadas y de sus
familias desde la fisioterapia pediátrica y
desde la psicología con las charlas de Dª
Isabel Muñoz, fisioterapeuta pediátrica y de
Dª Laura Reguero, psicóloga.
Otros temas tratados fueron las
Bases de datos y registros STXBP1 a cargo de D. Alberto Regatero, Presidente de la
Asociación, se desarrolló una interesante Mesa redonda de familias centrada en necesidades,
propuestas... , y a lo largo de toda la Jornada se contó con el testimonio de diferentes familias.
En esta Jornada ha participado D. Gonzalo Bermejo, Coaching para familia y
Presidente Asociación Syngap1, con la charla “Duelo: camino a la aceptación a través de la
gestión de emociones”.
https://stxbp1.es/resumen-ii-jornadas-familiares-sindrome-stxbp1/
Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 8 ~
