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III JORNADA MÉDICA-FORMATIVA SOBRE EL SÍNDROME KABUKI
Del 24 al 27 de octubre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), acogió el Encuentro de la Asociación Española
de Afectados por el Síndrome de Kabuki, AEFA-Kabuki.
El día 25 de octubre tuvo lugar la Jornada científica para cuya organización la
Asociación ha contado con el apoyo de la Doctora Verónica Seidel, del Hospital General
Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
La Jornada dirigida tanto a personas afectadas y familiares como a profesionales de los
diferentes ámbitos de atención sanitaria, social, educativa, ha contribuido a un mejor
conocimiento del Síndrome de Kabuki y sus implicaciones. En este foro se ha presentado la
Guía de Seguimiento, el Estudio “Evaluación clínica e inmunológica de una cohorte infantil
con Síndrome de Kabuki’ y el Registro de Pacientes.
JORNADA INFORMATIVA SOBRE DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO
ORGANIZADA POR ASPAYM CASTILLA Y LEÓN
Con motivo de la celebración, el día 26 de octubre del Día del Daño Cerebral Adquirido,
el pasado 24 de octubre Aspaym Castilla y León organizó en el Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) la Jornada
informativa sobre Daño Cerebral Adquirido, donde especialistas impartieron ponencias y
talleres sobre rehabilitación, nutrición y logopedia.
Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 9 ~
