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Durante la X Escuela, se han realizado dos talleres, uno de intercambio de información

sobre puesta en marcha, desarrollo y ejecución de Servicios de Atención Directa en
entidades, otro de intercambio de información para crear redes entre entidades en defensa de

derechos

Además, se ha realizado una Exposición de Posters para acercar los Centros de
atención especializados y modelos de atención directa. Se han presentado 34 posters.

El programa se ha desarrollado mediante ponencias, mesas redondas y talleres sobre

diferentes temáticas de interés para las Asociaciones del ámbito de las Enfermedades Raras
y han participado ponentes de instituciones públicas, privadas y ONGs nacionales e

internacionales
Las principales conclusiones que se obtienen son:

 Se estima que en el mundo hay más de 300 millones de personas afectada de una
enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico. Algunos países han desarrollado sus propios

planes de acción, presupuestos y proyectos de investigación pero hay países en los que no

se ha desarrollado ningún plan ni proyecto para atender a las enfermedades raras. Esto
supone una gran desigualdad en el acceso a recursos para diagnóstico y tratamiento.

 Se ha incidido en la importancia de crear y mantener las políticas públicas nacionales e

internacionales en ER, tal y como se estableció en 2009 con las Recomendaciones de la
Unión Europea, a través de las cuales se insta a los Estados Miembros a establecer una

Estrategia Nacional para las ER. Y que cuente con los recursos y presupuesto suficiente
para poder alcanzar sus objetivos.

 El tejido asociativo en ER se presenta como uno de los principales impulsores de la

investigación, son fuentes de datos y registros y aglutinan a los pacientes para ensayo
clínicos, intervienen en comités científicos y participan en la financiación de proyectos.

 Las Asociaciones como miembros de entidades a nivel internacional, trabajan en red y esta
unión favorece la implicación de los diferentes gobiernos en la consecución de estos

objetivos. Durante la Escuela se ha realizado intercambio de Buenas Prácticas entre

entidades, presentación de proyectos de Investigación y de diferentes Centros de Atención
Especializada nacionales e internacionales.

 La creación de una red de centros de Atención Integral, tienen que tener como referencia

las Estrategias nacionales de ER de los diferentes paises y las recomendaciones del
Proyecto Innovcare.

 La autonomía personal se presenta como una de las bases fundamentales de la
calidad de vida para las personas con ER y sus familias. Por ello, desde las diferentes

Newsletter CREER Nº 93 Octubre 2019 ~ 4 ~