Page 15 - 90

JUNIO

• 03/06/2019 "La gente no entiende que puedes verte bien y vivir con una

enfermedad crónica con dolores intensos"

• 04/06/2019 El raro gen que comparten la niña Noa y la mosca de ojos rojos
• 05/06/2019 FEDER se reúne con la Plataforma Síndrome Tóxico 'Seguimos

viviendo' para trabajar conjuntamente

• 06/06/2019 El 80% de las enfermedades raras se detectan durante la edad
pediátrica

• 07/06/2019 Exigen un cribado neonatal único y de todas las patologías posibles

• 07/06/2019 El Hospital HLA San Carlos es pionero en la Comunidad Valenciana en
la detección de una enfermedad rara con el uso de un test bucal

• 09/06/2019 Marco novELA su vida

• 09/06/2019 Normalizar la hemofilia
• 10/06/2019 Demuestran que el té verde mejora el funcionamiento cognitivo de

personas con Discapacidad Intelectual
• 10/06/2019 Investigadores de la UPO proponen soluciones terapéuticas para la

neurodegeneración asociada a pantotenato kinasa

• 11/06/2019 SCA36, la enfermedad de Japón, Galicia y Albacete
• 12/06/2019 Hacia un tratamiento para la enfermedad de Huntington

• 14/06/2019 Markel, la incertidumbre de vivir sin diagnóstico

• 16/06/2019 Aspanoa: Bastones para la vida

• 17/06/2019 La Fundación Recordati imparte un curso en el CHUS, que es
referente europeo en patologías metabólicas

• 17/06/2019 Primeros indicios en Fisioterapia para mejorar al paciente con ELA
bulbar

• 18/06/2019 El CNIO describe nuevas funciones de una proteína importante en

ciertos tumores y enfermedades raras
• 18/06/2019 El CDKL5 : “Cuando te advierten de la gravedad de la epilepsia precoz

te preguntas si tu hija va a morir”
• 18/06/2019 Un tratamiento con suplemento dietético mejora la motricidad y

comunicación de una paciente con síndrome de Rett atípica

Newsletter CREER Nº 90 Junio 2019 ~ 15 ~