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Uno de los principales problemas o retos al que nos enfrentamos es el

desconocimiento por parte de los médicos, lo que supone que sea una enfermedad
infradiagnosticada, así como la falta medios para poder investigar.

La asociación, Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau fue creada en 2001 por

tres familias afectadas por la enfermedad, con el fin de aunar esfuerzos para investigar y
conseguir una cura definitiva o tratamiento adecuado, así como poder ofrecer atención,

información y asesoramiento a las personas afectadas y a sus familiares.
Con el fin de conseguir nuestros objetivos de investigación

nuestra labor se centra fundamentalmente en buscar recursos:
presentación de proyectos a convocatorias públicas y

privadas, realizar distintos eventos de recaudación de fondos,

como 2 torneos de golf, un cocktail benéfico o un mercadillo
solidario, son algunos de los ejemplos de las actividades que

llevamos a cabo cada año y disponemos de algunos productos
solidarios que se pueden adquirir a través de nuestra web.

Consideramos fundamental el trabajo en red y la
divulgación y sensibilización de la población en general y la

comunidad médica en particular con el fin de aumentar el conocimiento sobre la enfermedad y

generar interés y compromiso por parte de los distintos agentes sociales. Para ello estamos
desarrollando distintas actividades de sensibilización y jornadas formativas.

Si este es tu caso, o el de alguien conocido, o simplemente te interesa conocer más de
esta Asociación, puedes contactar a través de:

Página web: https://alianzavhl.org
Correo electrónico: info@alianzavhl.org

Facebook: Alianza Von Hippel Lindau España
Twitter: @AlianzaVHL

Newsletter CREER Nº 90 Junio 2019 ~ 17 ~