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Ante el desconcierto, me metí en Internet y escribí la palabra “Aniridia” en la ventana

del buscador de Google, tras pulsar “Enter” aparecieron sobre todo páginas norteamericanas -
¿Por qué no utilicé el traductor? ¡Todo estaba en inglés!-, de las que alcancé a entender que

la Aniridia es una enfermedad rara por insuficiencia de proteína en el gen PAX6 con posibles

múltiples complicaciones, etc. ¿Por qué le había faltado no se qué proteína? Y lo peor, Dios
mío, ¿cuál sería en mi niña el alcance de esas complicaciones? Tras el desconcierto llegó el

enfado, la impotencia y la sensación de desamparo…
La búsqueda de soluciones comenzó visitando a distintos oftalmólogos en nuestra

ciudad, Granada, y luego en Barcelona, que supieran algo de la Aniridia y nos dieran algún
tratamiento. El descubrimiento es que hoy día no hay tratamiento y la operación de cataratas

congénitas es factible pero no aseguraba ningún éxito. Así las cosas, y estudiando las

estadísticas en esos años 2003-2004, descartamos la operación hasta que sea adulta y la
oftalmología haya avanzado más en este campo.

Nos lanzamos de lleno a educar a Teresa, y a sus hermanas Chelito y Carlota, de
modo que conociera, asumiera y controlara en lo posible su enfermedad; a la vez que

nosotros mismos, que éramos, además de padres novatos, legos en la materia.
Nuestro temor ante la enfermedad fue Teresa quien se encargó de disiparlo. Incluso

siendo un bebé cuando yo bajaba las persianas por la fotofobia - ¡que no tiene!- y estudiaba

sus ojos para intentar averiguar el alcance de su visión, cambiaba su gesto seriecito a una
sonrisa grande y preciosa que parecía decirme: “Carpe diem, Mamá, disfruta el momento”.

Cuando tenía trece meses y sus hermanas ya hacían sus pinitos caminando, ella jugaba

sentada a mi lado hasta el día que decidió lanzarse a gatear, llamé a su papá al despacho y
los dos fuimos detrás de ella que chocó contra una pared en la esquina del pasillo, pero no le

importó, rectificó y siguió descubriendo su casa por sí misma, le hicimos palmas y le
decíamos: ¡Bieeen Teresa!, y los dos estábamos llorando de alegría.

Desde entonces no ha parado y nos enseña que las cosas no son fáciles, para nadie,
pero que sus ganas van más allá de la dificultad; hasta los cuatro años no masticaba (luego

nos dijeron que la hipersensibilidad del tacto, en este caso en la boca y manos, suele ir

aparejada a la Aniridia), pero tras la terapia adecuada come de todo; al terminar infantil nos
dijeron que no podría leer y escribir en tinta, pero ella me dijo que quería leer y escribir como

sus hermanas, dos meses después lo hacía, y también está aprendiendo braille y audio, le
encanta montar a caballo y está aprendiendo a montar en bici, y mil cosas más. Es precavida

pero no se rinde y no acepta un no a pesar de la dificultad. Nos ha enseñado que el miedo es
aprendido y siempre viene de fuera y que el buen humor te mantiene preparado para abordar

los avatares de nuestra vida.

Newsletter CREER Nº 90 Junio 2019 ~ 19 ~