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Noticias de asociaciones
♦ XIII JORNADAS ALBA SOBRE ALBINISMO, DEL 20 AL 22 DE
SEPTIEMBRE EN SEVILLA
♦ CONGRESO INTERNACIONAL DE GLUCOGENOSIS, 4 Y 5 DE
OCTUBRE EN BENALMÁDENA (MÁLAGA)
¡CUESTIÓN DE PROBABILIDADES!
Lo nuestro raya “en el irónico desafío de la
probabilidad numérica”, véase: tener trillizas;
menos de un 5% de probabilidad, nacer afectado
de Aniridia, 1 persona de cada 100.000; un 0,001%;
nacer afectado de Aniridia de manera espontánea,
1 persona de cada 3 afectados; en total: ¡un
0,0003%!.
Conste que aunque aún compramos lotería para ver si desaparecen las hipotecas, con
amenazantes tipos de interés subiendo, tenemos muy claro que la lotería nos ha tocado con
nuestras hijas y muy especialmente con nuestra hija mayor Teresa.
Desde un principio nada fue fácil: desconcierto, temor, búsqueda de soluciones e
incluso sentirme culpable por si había hecho algo mal durante el embarazo… Pero aunque
como profesora enseño a mis alumnos que las auténticas recompensas provienen de las
situaciones difíciles, uno nunca se imagina verse en una de éstas.
Las comparaciones entre nuestros tres bebés eran inevitables, y así descubrimos en
sus primeras fotos que Teresa no tenía iris y que parecía que no veía. Nos parecía increíble,
pues los médicos no percibieron la enfermedad a pesar de que pasaron su primer mes de
vida en el hospital, y eso que fueron revisadas por el oftalmólogo “especialista”.
Newsletter CREER Nº 90 Junio 2019 ~ 18 ~
