Page 10 - 90
P. 10
Cerro, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), el Dr.
José Herrero Roa, Vicepresidente Primero del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Burgos y
el Dr. Gerardo Hermida Fernández, Licenciado Especialista en Hematología y Hemoterapia
del Hospital Universitario de Burgos (HUBU).
Una cita abierta a todos los públicos, esta sesión es una de
las que se han desarrollado a nivel nacional en Madrid,
Barcelona, Zaragoza, Sevilla o Pamplona, entre otras.
Desde el Foro InnovaER se han alentado iniciativas
orientadas a promover que la ciudadanía, y en especial, las
personas afectadas por enfermedades raras, ya sean
pacientes o familiares, participen de manera más activa y
directa en los procesos de toma de decisiones estratégicas
relativas a temas como su salud. Esta iniciativa cuenta con
el patrocinio de Laboratorio Janssen, compañía
comprometida con la investigación y el desarrollo de nuevos
fármacos para dar respuesta a las necesidades de los
pacientes de enfermedades raras.
PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN EN CENTROS
ESCOLARES
Desde el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades
Raras y sus Familias (Creer) desarrollamos campañas de sensibilización e información en los
Centros Educativos con la finalidad de dar a conocer las Enfermedades poco frecuentes y las
necesidades que presenta este colectivo, así como la tarea que desarrolla el Creer.
De esta manera el Centro responde a uno de sus cometidos y funciones como es el de
dar difusión y visibilidad a las Enfermedades Raras y contribuir al logro del objetivo final de
mejorar la calidad de vida e integración social de las personas que tienen una enfermedad
poco frecuente y sus familiares.
El objetivo del Programa es sensibilizar y difundir en la comunidad educativa la realidad
de las enfermedades poco frecuentes, identificar las cosas que nos unen a las personas con
Enfermedades Raras, facilitar el cambio de actitudes y promover sociedades inclusivas.
Newsletter CREER Nº 90 Junio 2019 ~ 10 ~
