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que se han atrevido a hacernos un comentario, hemos podido explicar que se trata de la

enfermedad genética XP. Tratamos de darla a conocer, para que no sea una anormalidad. Pol
es muy consciente de esta situación y la gestiona bien al encontrarse acompañado durante el

recorrido, pero frecuentemente me pregunto ¿cómo lo hará en un futuro cuando este ir y venir
escolar lo realice solo?. Los más pequeños, por curiosidad, tienen la tentación de tocar el

plástico protector y los más osados quitarle la gorra.

Por suerte rara vez.

Una vez llegado a la escuela y más concretamente a

su aula, Pol puede librarse de la protección e incluso puede
cambiarse de ropa, para estar más cómodo. El aula está

adaptada y el profesorado y la dirección del centro son

conocedores de la problemática y veladores del protocolo
de actuación para que Pol pueda tener un desarrollo en la

misma línea de sus compañeros de curso. Es el
profesorado quien en función de las actividades diarias a

realizar, como salir al patio, ir al baño, ir al comedor, a la

piscina, como al finalizar el día lectivo, toman y aplican las
medidas de protección pertinentes, es decir, le ponen la

crema protectora y la ropa. Disfruta de la salida al patio pero es consciente de las limitaciones
que la protección genera para según qué actividades y muy consciente de evitar sufrir "golpes

de calor", debido a la ropa que lleva.

De regreso a casa, ya puede quitarse la protección, pues las luces de casa, al ser
conocedores de la enfermedad se cambiaron por el tipo LED que no generan UV y en las

ventanas a las que llega la luz del sol, instalaron unas laminas de protección de los UV, como

las que colocan en los automóviles o edificios de oficinas y que tienen un nivel de protección
UV del 99%. En el coche familiar también las han instalado y esto permite que en cualquier

trayecto en coche, pueda Pol ir sin la gorra, los guantes y la cazadora pero manteniendo las

gafas. Los cambios de luz y la instalación de las láminas también las hemos hecho nosotros en
casa y en el coche y poco a poco otros familiares. Esto facilita que Pol no tenga necesidad de

llevar la protección en el interior de las casas. Para evitar exponer a Pol, en cualquier instalación
a la que acudamos, sea cine, teatro, restaurante, casas de amigos o compañeros, etc.,

utilizamos un medidor de radiación ultravioleta, aparato que nos ayuda a determinar si Pol

puede o no quitarse la protección.

Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 21 ~