Page 17 - 86
P. 17

•  21/02/2019 Luisa Botella, investigadora del CSIC: "Investigar sobre enfermedades

                  raras, me ha cambiado la vida"
              •  22/02/2019 Un nuevo parche para la piel facilita el diagnóstico de la fibrosis quística

              •  22/02/2019 Vall d’Hebron es el primer centro del Estado que trata con éxito a una

                  paciente en fase presintomática de atrofia muscular espinal infantil

              •  24/02/2019 Eso no se pregunta de Telemadrid: Enfermedades Raras
              •  25/02/2019 "En las enfermedades raras, el historial médico lo cargan los padres"
              •  27/02/2019 El 80% de afectados por patologías raras tiene discapacidad

              •  28/02/2019 La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara
              •  28/02/2019 Investigadores y afectados colaboran en la búsqueda de diagnóstico y

                  terapias para las enfermedades raras
              •  28/02/2019 Raquitismo: El paralelismo de una enfermedad rara en madre e hija

              •  28/02/2019 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) lanza una base

                  de datos online con formulaciones para dar respuesta a lagunas terapéuticas en
                  119 Enfermedades Raras











           ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES)

                                                            La  Asociación  Miastenia  de  España  (AMES)
                                                            pretende dar respuesta a las necesidades de las

                                                            personas con Miastenia y familiares, ayudando,
                                                            informando  y  asesorando  a  convivir  con  la

                                                            enfermedad. Además luchamos por

           fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia para conseguir la
           inclusión del colectivo.

                  Pretendemos  ser  una  entidad  de  referencia  en  nuestra  área,  por  la  calidad  de  las
           atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de

           forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la

           Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.






           Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019                                                                                                                                 ~ 17 ~
   12   13   14   15   16   17   18   19   20   21   22