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raras, me ha cambiado la vida"
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• 22/02/2019 Vall d’Hebron es el primer centro del Estado que trata con éxito a una
paciente en fase presintomática de atrofia muscular espinal infantil
• 24/02/2019 Eso no se pregunta de Telemadrid: Enfermedades Raras
• 25/02/2019 "En las enfermedades raras, el historial médico lo cargan los padres"
• 27/02/2019 El 80% de afectados por patologías raras tiene discapacidad
• 28/02/2019 La lucha de la pequeña Carlota contra una enfermedad ultra rara
• 28/02/2019 Investigadores y afectados colaboran en la búsqueda de diagnóstico y
terapias para las enfermedades raras
• 28/02/2019 Raquitismo: El paralelismo de una enfermedad rara en madre e hija
• 28/02/2019 La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) lanza una base
de datos online con formulaciones para dar respuesta a lagunas terapéuticas en
119 Enfermedades Raras
ASOCIACION MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES)
La Asociación Miastenia de España (AMES)
pretende dar respuesta a las necesidades de las
personas con Miastenia y familiares, ayudando,
informando y asesorando a convivir con la
enfermedad. Además luchamos por
fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia para conseguir la
inclusión del colectivo.
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las
atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de
forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la
Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.
Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 17 ~