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La protección que requiere en Pol le provoca mucha sudoración, que hace difícil hacer

actividades en la calle, como ir a jugar al parque con los compañeros y amigos a la salida de la
escuela, durante las horas en las que el sol todavía está presente, circunstancia que limita

enormemente su socialización. Al llegar la noche, ya puede salir a la calle sin protección, pero
esto sólo puede hacerlo el viernes y el sábado, pues al día siguiente no tiene que madrugar

para asistir al colegio. Los períodos de vacaciones escolares hacen que el día a día sea

diferente y algo más complicado, sobre todo durante el verano.
A día de hoy, Pol está muy mentalizado sobre la

protección que requiere su cuerpo, y aunque me pregunto

qué sucederá a medida que vaya creciendo y esta
protección la vea como un obstáculo que le distancia del

resto de personas, confío que continuará perseverante en

el cuidado de su persona.
La XERODERMA PIGMENTOSUM no tiene cura ni a corto ni a medio plazo, aunque hay

profesionales que están investigando, pero sí que podemos trabajar en la protección y
protocolos de los afectados y de los familiares que cuidan de ellos, razón por la cual los

familiares hemos creado la ASOCIACION XERODERMA PIGMENTOSUM a nivel español, así

como la web xerodermapigmentosum.es, espacio donde publicamos información sobre esta
enfermedad y las actividades que desarrollamos esperando sean de ayuda a los afectados y a

sus familiares.
Con la ayuda económica de las personas que se apuntan como socios, hoy somos

algunos familiares y algún afectado, compramos material de protección como guantes, gorros

y plásticos para entregar a los afectados de XP con los que mantenemos contacto.
Si has llegado hasta aquí y lo consideras de interés, te invito a visitar nuestra web y

ponerte en contacto con nosotros, así como no dudes en invitar también a tus contactos a que

nos visiten.

Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros testimonios. Si
quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a info@creenfermedadesraras.es.

Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 22 ~