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UN DÍA EN LA VIDA DE MI NIETO POL
Cualquier día de la semana, de lunes a viernes, mi
hija Xenia, madre de Ana de 8 años y de Pol de 5
años, los despierta a las siete y quince minutos de
la mañana con besos y carantoñas. Hay que tener
tiempo suficiente para despertarse, lavarse,
vestirse y desayunar antes de salir hacia la
escuela, que se encuentra a 15
minutos de casa, pues de vez en cuando se hacen los remolones. Ahora bien, antes de salir,
Pol necesita una protección adicional dada su enfermedad genética, diagnosticada a los 8
meses mediante analítica del ADN. Se denomina XERODERMA PIGMENTOSUM (abreviado
XP) y es una enfermedad que se encuentra en el grupo de las llamadas enfermedades raras o
minoritarias, que requiere la protección total de los rayos ultravioleta (UV) del sol y de otras
emanaciones de luz. Gracias a las protecciones, ya no ha vuelto a sufrir los episodios de
quemaduras en la piel que sufrió años atrás, antes de ser diagnosticado.
Así pues, la madre le aplica la crema protectora en brazos y manos, en la cara, orejas y
cuello. No importa la estación del año en la que nos encontremos, que su ropa, los pantalones,
la cazadora y las camisetas de manga larga, deben ser lo más tupida posible. Después se
coloca las gafas de sol, pues la XP, provoca sensibilidad a la luz y por último su gorra tipo safari,
estas que protegen la nuca, en la que hemos adaptado un plástico protector de UV. Ahora ya
pueden salir hacia la escuela y Pol sin correr riesgos.
El ir y volver de la escuela requiere otro tipo de protecciones de las que hay que proteger
la personalidad de Pol. Sobre todo las miradas, no tanto de los pequeños, como de los adultos.
Miradas escrutadoras, interrogadoras en la mayoría de casos porque los adultos no se atreven,
seguramente por temor a molestar, a preguntarnos el por qué de esta protección, que muchas
veces sólo mirando la gorra, piensan que se trata de un disfraz. En aquellas pocas ocasiones
Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 20 ~
