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FEBRERO

• 03/02/2019 La sonrisa de Inés, que todo lo cura y hace olvidar el síndrome de Dravet

• 04/02/2019 El talento para vivir de José Robles: tiene ELA y hace un monólogo para
partirse de risa

• 05/02/2019 Las familias de afectados por la enfermedad de Segawa realizan su
primera reunión en España

• 05/02/2019 Las cigüeñas también pueden ser de colores
• 05/02/2019 Investigadores españoles hallan una diana terapéutica para la ataxia

telangiectasia

• 05/02/2019 Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños
• 06/02/2019 Lo raro es la enfermedad, no el niño

• 07/02/2019 El ratón mutante de Patty Bonet
• 07/02/2019 El reto de encontrar una cura para un niño entre un millón

• 09/02/2019 David Aguilar, el joven que se construyó su propia prótesis de brazo
con piezas de Lego

• 10/02/2019 Un documental para demostrar que la ELA no frena sueños
• 11/02/2019 La 'piel de mariposa' y el síndrome de Behçet y de Smith-Magenis darán

acceso a la prestación por cuidado de menores
• 11/02/2019 El Instituto Josep Carreras y la Universidad de Cantabria lideran un

estudio europeo pionero sobre una de las leucemias infantiles más letales

• 12/02/2019 Así es la enfermedad hepática rara casi exclusiva de mujeres
• 14/02/2019 Uno de cada seis ensayos clínicos realizados en España es para

investigar fármacos huérfanos

• 17/02/2019 Afectados por el Síndrome Idic 15 piden un centro nacional de
referencia, más investigación y “comprensión social”

• 18/02/2019 Presentan una plataforma para el registro de los pacientes afectados de
púrpura trombótica trombocitopénica

• 18/02/2019 La Universidad de Oviedo y el Instituto Salk desarrollan una nueva

terapia génica para el envejecimiento acelerado
• 19/02/2019 Helena Carpio: "De repente te das cuenta de que tienes que vivir al día"

• 19/02/2019 La Fe será unidad de referencia en Oftalmología para personas albinas
• 19/02/2019 Identifican mutaciones genéticas que causan una nueva miopatía

congénita

Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 16 ~