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Desde su creación, AMES, está compuesta por afectados/as de miastenia gravis y

congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. Somos una
asociación sin ánimo de lucro, declarada Entidad de Utilidad Pública.

Los objetivos de la Asociación son:

• Dar respuesta a las necesidades de los afectados/as de miastenia y a las de sus
familiares.

• Ayudar al paciente a convivir con la miastenia mediante un mejor conocimiento de
la misma.

• Asesorar, informar y orientar a los pacientes y sus familiares, sobre toda la

problemática de la enfermedad.
• Dar a conocer a la sociedad en general, a la comunidad sanitaria y a la

administración pública dicha problemática y solicitar que se abran cauces nuevos de
investigación sobre le enfermedad.

• Fomentar las relaciones con Asociaciones, Fundaciones y Centros de

Investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y
apoyo a la investigación.

Desde 2013 la Asociación cuenta con un Comité Científico compuesto por:

• Dra. Dª. Isabel Illa. Hospital Santa Creu i Sant Pau.
• Dr. D. Juan J Vílchez. Hospital Universitari i Politecnic La Fe.

• Dr. D. Antonio Guerrero Sola. Hospital Clínico San Carlos, Madrid.

• Dr. Adolfo López de Munain. Hospital Donostia, San Sebastián.
• Dra. Dª Carmen Paradas. Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

• Dr. D. Julio Pardo. Hospital Clínico Universitario, Santiago de Compostela.
• Dr. D. José E. Meca Lallana. Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.

La miastenia grave (MG) es una enfermedad autoinmune de la unión neuromuscular

mediada por anticuerpos frente a proteínas localizadas en la membrana post-sináptica de la

placa motora. Se caracteriza por fatigabilidad y debilidad de la musculatura voluntaria.
Es una enfermedad poco frecuente. Tiene una presentación bimodal, con un primer pico

entre los 15-35 años y predominio en mujeres y un segundo pico en pacientes mayores de 60

años. Es muy importante resaltar la presentación en personas de edad porque representa en

Newsletter CREER Nº 86 Febrero 2019 ~ 18 ~